di Marina Manna
C’è una rete da attraversare tra il mondo di Azzurra e quello circostante, quello degli altri, fatto di frenesia, ritmi incessanti, regole non scritte della vita scolastica. Azzurra è una ragazza di 25 anni affetta da Rett, una rara patologia neurologica dello sviluppo che colpisce quasi esclusivamente le bambine. I bambini nascono sani, ma dopo i primi 6-18 mesi mostrano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione, che comporta la perdita del linguaggio e delle capacità motorie, oltre a movimenti stereotipati delle mani. Azzurra cresce e il muro che si impone con la realtà circostante è destinato ad inspessirsi sempre di più fino a diventare invalicabile.
Sindrome grave
e la via d’uscita
La sua storia viene raccontata da Fabiana Manna, insegnante di sostegno napoletana, nella sua prima esperienza letteraria Azzurra, oltre la Rett. L’autrice tratteggia la storia di Azzurra dalla nascita, la scoperta della sindrome, le prime esperienze scolastiche e parallelamente anche la sua partendo dai primi passi come docente di sostegno fino all’incontro tra le mura scolastiche con Azzurra che diventerà sua alunna. Ciò che però racconta il libro non è solo la condizione inibente di un’adolescente relegata al suo destino, è anche il ritratto di chi sta dietro le quinte, di chi sceglie ogni giorno di stare accanto a chi fa più fatica: l’insegnante di sostegno, ed è in fondo, lo specchio della Scuola italiana che sta percorrendo una strada positiva verso l’accoglienza delle diversità, ma che deve ancora fare i conti con contraddizioni profonde.
Secondo l’Articolo 34 della nostra Costituzione «la scuola è aperta a tutti» ed è un diritto e dovere che ogni minore deve osservare. Ma che vuol dire aperta a tutti? Come si misurano le capacità e il merito di un ragazzo, soprattutto quando quest’ultimo non è capace di esprimerlo. Negli ultimi dieci anni la scuola ha cercato di concretizzare un obiettivo che prima era solo scritto su carta, ovvero essere garante non di una uguaglianza formale (dare a tutti esattamente le stesse cose) ma bensì impegnarsi nell’obbedienza di un’uguaglianza sostanziale, che garantisca a ciascuno le stesse opportunità di successo formativo, attraverso metodologie dispensative e strumenti compensativi che permettono ad ogni alunno di esprimere il proprio potenziale. Si tratta di un obiettivo molto ambizioso, che ha bisogno di personale qualificato, di denaro investito nel modo giusto e un ripensamento della struttura scolastica nella sua totalità.
Un lento processo
cultural-normativo
È un processo lungo che parte dagli anni ‘70 e che si è mosso lentamente tra i soliti ostacoli burocratici made in Italy e instabilità governative. Fino agli anni Settanta, i bambini con disabilità venivano spesso esclusi dalla scuola ordinaria, segregati in classi differenziali. Era la norma, accettata, accolta. Poi arrivò la Legge 517 del 1977, che aprì le porte delle classi comuni agli alunni con disabilità, successivamente la Legge 104 del 1992, la cosiddetta “legge quadro” che sancì l’obbligo all’istruzione e all’integrazione scolastica come diritto fondamentale. La scelta dell’inclusione nelle classi regolari, invece delle scuole ‘speciali’, era controcorrente rispetto alla maggior parte dei paesi occidentali e l’Italia era considerata un modello positivo da seguire ed eguagliare.
In questo contesto nasce la figura dell’insegnante di sostegno: non un assistente, non un tutore, ma un docente specializzato, assegnato alla classe, non al singolo alunno, ma con il compito di favorire la partecipazione di tutti.
Nel libro di Manna, questa dimensione emerge con forza. L’insegnante di Azzurra, non è una presenza laterale ma è qualcuno che progetta, media, traduce il mondo per lei e lei per il mondo, è colei che la vede nelle sue urgenze, sentimenti di una normale adolescente imprigionate in un corpo e in una condizione che impediscono una espressione diretta. Azzurra è la protagonista simbolica del libro ma è anche voce su carta attraverso i brevi interludi in cui Manna sceglie di tradurre le parole che Azzurra non può scrivere e non può neanche pronunciare. Azzurra non è verbale, ma Manna in quanto insegnante di sostegno e autrice compie un lavoro certosino di traduzione decifrando le espressioni, i sentimenti che alla fine sono quelli di una comune adolescente attraverso i movimenti degli occhi azzurri luccicanti della ragazza fondamentale per le bambine affette da questa sindrome.
Credo di essermi innamorata. Già, di Matteo, il mio compagno di classe. È così gentile con me, premuroso, affettuoso. Quando, tutti insieme, facciamo dei lavori in CAA, lui è uno dei pochi a partecipare sempre con entusiasmo e coinvolgimento. È molto simpatico; spesso fa delle battute, poi mi guarda e sorride, prima con gli occhi, poi con tutto il resto. Quando incrocio il suo sguardo, quando ascolto la sua voce, quando sento il suo profumo, provo dei crampi alla pancia…(p.101)
Modalità alternative
per poter comunicare
Manna porta avanti la narrazione con una scrittura che non scivola nella retorica, non ci sono eroi nel suo libro, bensì persone che fanno del loro meglio in un sistema imperfetto. L’autrice dedica parte del libro anche all’analisi della sindrome, ai nuovi sviluppi e alla ricerca che non si arresta, attraverso l’intervista al Dottor Aiello. Tuttavia, la sezione, forse più interessante, è l’approfondimento della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), un approccio che si propone di offrire una modalità alternativa a chi, come Azzurra, oltre ad essere escluso dalla comunicazione verbale e orale a causa di patologie congenite o acquisite presenta anche deficit cognitivi, più o meno severi. È un insieme di strategie, tecniche e tecnologie che supportano la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà, temporanee o permanenti, a esprimersi con il linguaggio verbale. Non si tratta di un “piano B”, ma di un diritto fondamentale alla comunicazione, riconosciuto anche dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e dalle Linee guida ministeriali italiane del 2024.
Eppure, il quadro non è sempre così positivo ed edificante nelle scuole, e chi come Manna, lo racconta, sa bene che tra la legge e la realtà esiste ancora un divario doloroso. Secondo IlSole24Ore, gli alunni con bisogni speciali sono il 5% del totale, ma scarseggiano ancora gli insegnanti con una formazione specifica.
Il problema più diffuso è la disabilità intellettiva, che riguarda il 40% degli studenti con disabilità, quota che cresce nelle scuole secondarie di prima e di secondo grado, attestandosi al 46% e al 52%; seguono i disturbi dello sviluppo psicologico (35% degli studenti), questi ultimi più frequenti nella scuola primaria e nella scuola dell’infanzia. Al di là della definizione in sé, ciò che ci invita a comprendere il testo, è la complessità del ruolo dell’insegnante di sostegno e dell’urgenza nel doversi continuamente aggiornare e adattare alle sfide proposte quotidianamente e di tradurle in strumenti e metodi capaci di potenziare e di fare esprimere le capacità di ogni alunno.
Ciò che si è cercato di fare fino ad ora sembra quasi un’operazione di tamponamento, ma non una risoluzione alla radice. La criticità più grave è che quasi un terzo degli insegnanti di sostegno (27%) oggi si ritrova ad esercitare la funzione senza una specializzazione soprattutto nelle regioni del Nord, dove la domanda è maggiore. Inoltre, complici meccanismi ostici e spesso sconclusionati delle immissioni in ruolo dei professori, c’è spesso ritardo nelle nomine, le ore di sostegno assegnate non sempre corrispondono al reale bisogno dell’alunno e le famiglie spesso si trovano a fare ricorso per ottenere le ore necessarie.
Rapporto tra scuole
e famiglie degli alunni
Manna, inoltre affronta un tassello fondamentale nell’iter di supporto di Azzurra, elemento determinante nel ruolo di insegnante di sostegno: il rapporto con i genitori. Alcune famiglie, vivendo una condizione non sempre semplice con i propri figli e vivendo in un sistema che molto spesso sembra rendere ancora più farraginoso ottenere risorse utili, si mostrano sulla difensiva. È possibile imbattersi in famiglie iperprotettive le quali faticano ad accettare i limiti del figlio o che sono in fase di negazione e che rifiutano la diagnosi e dunque il supporto. Costruire un rapporto di fiducia con le famiglie richiede tempo, pazienza e una comunicazione trasparente, per questo motivo, l’insegnante di sostegno si trova a fare da mediatore tra mondi che spesso faticano a comunicare e che nessun corso di formazione può insegnare del tutto.
Azzurra, oltre la Rett, è un dialogo su carta tra l’autrice e Azzurra, tra l’autrice e le altre figure di supporto attorno ad Azzurra, tra l’autrice e sé stessa. In questo dialogo così personale, in realtà, Manna ci accompagna in alcuni tra gli innumerevoli spazi che compongono la scuola pubblica italiana, la quale ad oggi sembra un enorme cantiere con continui ritardi di esecuzione, ma con meno limiti di ieri rispetto a questioni di diversità e di bisogni speciali.
L'articolo Azzurra, oltre la Rett. Mai più disabilità tabu proviene da Le Cronache.