La dialisi non è soltanto una terapia Ci sono terapie che curano una malattia. E poi ci sono terapie che accompagnano una vita intera. La dialisi appartiene a questa seconda categoria. Per chi convive con un’insufficienza renale cronica avanzata, la seduta dialitica diventa un appuntamento fisso che scandisce il tempo, organizza le giornate, condiziona viaggi, lavoro e vita familiare. È una terapia indispensabile, una conquista della medicina moderna, ma rappresenta anche una condizione che richiede al paziente una capacità continua di adattamento. Per questo parlare di dialisi significa parlare non solo di medicina. Significa parlare di dignità, libertà e qualità della vita. Dalla cronaca nazionale alla domanda sulla qualità delle cure La recente vicenda giudiziaria che ha coinvolto a Roma il nefrologo Roberto Palumbo ha riportato l’attenzione pubblica sul mondo della nefrologia. Una vicenda che dovrà essere valutata nelle sedi competenti e che non riguarda il sistema sanitario campano, ma che offre comunque lo spunto per una riflessione più ampia: come garantire sempre trasparenza, qualità e centralità del paziente nei percorsi di cura? Perché dietro ogni terapia dialitica non ci sono soltanto protocolli e apparecchiature. Ci sono persone. Persone che affidano alla sanità una parte essenziale della propria vita. La malattia renale cronica: una pandemia silenziosa La prima sfida non è la dialisi. È arrivare prima. La malattia renale cronica rappresenta una delle grandi emergenze sanitarie del nostro tempo, anche se spesso resta poco conosciuta. «Il 10% della popolazione adulta vive oggi con questa malattia – sottolinea il professor Luca De Nicola, presidente della Società Italiana di Nefrologia e direttore dell’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli –. Nel mondo il numero totale dei pazienti è superiore agli 850 milioni». Numeri che descrivono una vera pandemia silenziosa. La sfida della nefrologia moderna non può essere soltanto garantire la dialisi a chi ne ha bisogno, ma costruire percorsi capaci di prevenire o rallentare la progressione della malattia. La presa in carico precoce diventa quindi fondamentale. La Campania e la crisi delle risorse umane La Campania dispone di professionalità di grande valore e di strutture capaci di offrire assistenza qualificata. Ma il sistema deve fare i conti con un problema strutturale: la carenza di personale. Mancano nefrologi, infermieri specializzati. Una difficoltà che pesa sugli ospedali, sui centri dialisi e sugli operatori che ogni giorno garantiscono continuità assistenziale. La carenza infermieristica è particolarmente delicata. In dialisi l’infermiere non è soltanto un tecnico della procedura. È una figura che conosce il paziente, la sua storia, le sue difficoltà. È spesso il primo professionista che intercetta un cambiamento clinico o un disagio personale. Nella cronicità la relazione umana è parte integrante della cura. Il Cilento e il diritto alla dialisi in vacanza Per una persona dializzata la parola vacanza ha un significato particolare. Prima ancora di scegliere una località, bisogna rispondere a una domanda fondamentale: Dove potrò effettuare la mia terapia? La dialisi in vacanza nasce per garantire un diritto semplice ma fondamentale: permettere alle persone di spostarsi senza interrompere una terapia salvavita. Il Cilento rappresenta un territorio con caratteristiche straordinarie. Un patrimonio ambientale e culturale riconosciuto. Una forte vocazione turistica. Una rete sanitaria con esperienze di qualità. Eppure questa opportunità potrebbe essere sviluppata molto di più. La dialisi in vacanza non è soltanto un servizio sanitario. È un modo per restituire normalità alle persone. Roccadaspide, l’esperienza di un centro che accoglie anche i pazienti estivi Il dottor Pio Granato (foto a sinistra), responsabile del centro NephroCare di Roccadaspide, conosce bene le difficoltà organizzative di una struttura chiamata a rispondere anche alla domanda estiva. «In Campania si registra una significativa carenza di personale sanitario, sia tra i medici nefrologi sia tra gli infermieri, con conseguenze sull’assistenza ai pazienti e sul funzionamento delle strutture. Durante il periodo estivo queste criticità aumentano in modo considerevole». Una situazione che comunque il vostro centro riesce a gestire in modo esemplare . «La nostra struttura è articolata su tre turni: iniziamo alle 7 e completiamo intorno alle 23 . Abbiamo 22 postazioni sempre coperte. Durante l’estate arrivano pazienti da diverse parti,anche perché il Cilento è diventato un brand, addirittura internazionale, ma grazie alla disponibilità del personale finora siamo sempre riusciti a gestire le tante criticità . Ma fino a quando ? ». La domanda senza risposta del dott. Granato affronta un altro tema importantissimo : la sfida parte prima della dialisi La dottoressa Roberta D’Amato (foto a destra), responsabile del centro NephroCare “Pietro Castellino” di Napoli, richiama l’attenzione sulla necessità di cambiare prospettiva. «Dobbiamo partire dalla presa in carico prima della dialisi. Finché continueremo a trascurare questo aspetto, non riusciremo a risolvere realmente il problema». La prevenzione diventa quindi il vero investimento sul futuro. “ Assolutamente si, prosegue la D’amato, il Piano Nazionale della Malattia Renale Cronica rappresenta un passaggio importante, ma senza risorse umane rischia di essere difficile da applicare pienamente, non capisco perché il privato accreditato non può contribuire alla costruzione di una rete più efficace, attraverso una collaborazione con il sistema pubblico basata su qualità e controlli. Se un centro privato o pubblico che sia funziona, bene, se mostra criticità dovute ad una gestione approssimativa , va sanzionato o addirittura chiuso. Bisogna dare degli esempi , il caso Palumbo docet! La mia esperienza Santa Maria di Castellabate: quando la distanza diventa un problema Dietro il tema della dialisi in vacanza c’è una realtà concreta. Durante il periodo estivo , io soggiorno a Santa Maria di Castellabate , ho vissuto direttamente cosa significa organizzare una vacanza quando si è pazienti dializzati. Per effettuare le sedute devo raggiungere il centro di Roccadaspide, assolutamente il migliore, per esperienza diretta, affrontando circa 35 minuti di viaggio ogni volta, con costi e difficoltà organizzative importanti. Per chi deve ripetere questo percorso più volte alla settimana, ogni spostamento rappresenta un peso aggiuntivo.Non soltanto economico.Anche fisico e psicologico. E’ possibile cambiare qualcosa? A Santa Maria di Castellabate in passato era presente un centro dialisi che oggi non è più operativo. Eppure i pazienti che potrebbero usufruire di un centro per dialisi sarebbero oltre una ventina provenienti dai centri vicini alla cittadina di benvenuti a sud, oltre ai “ malati estivi “ sicuramente il disagio quanto meno dimezzato. Le ragioni di questa scelta meritano chiarezza e trasparenza. Non per alimentare polemiche, ma perché le decisioni sanitarie incidono direttamente sulla vita delle persone. Le proposte per il futuro Un sistema più efficace richiede alcune scelte precise: ● investire nelle risorse umane; ● rafforzare la prevenzione e la diagnosi precoce; ● definire sistemi uniformi di controllo della qualità dei centri; ● valorizzare le strutture virtuose; ● semplificare i percorsi dei pazienti; ● integrare meglio tutte le professionalità presenti sul territorio. La qualità della cura deve essere verificabile, ma anche percepita da chi riceve assistenza. La cura non è solo una terapia: è il diritto a continuare a vivere Dopo aver raccontato numeri, strutture, difficoltà e professionalità, resta una domanda fondamentale: qual è la vera misura della qualità di una sanità? Non può essere soltanto il numero delle prestazioni erogate. Non può essere soltanto il funzionamento delle apparecchiature. La misura della sanità è la vita delle persone. Chi vive la dialisi conosce bene questa differenza. La macchina è una compagna necessaria, ma non può diventare il confine della propria esistenza. Una persona dializzata vuole continuare a lavorare, viaggiare, coltivare affetti, progettare il futuro. La possibilità di andare in vacanza, di vivere un territorio come il Cilento senza l’angoscia di trovare una terapia disponibile, non è un privilegio. È qualità della vita. La mia esperienza personale nasce proprio da qui. Ho conosciuto la sanità pubblica e diverse strutture private accreditate. Ho visto difficoltà, ma anche incontrato professionisti straordinari: la dolcezza e la preparazione della dottoressa Roberta D’amato e del suo staff, la disponibilità e la gentilezza del Dott. Pio Granato e dei suoi collaboratori , mi stanno accompagnando nella gestione della mia malattia con grande leggerezza e sono al terzo anno di dialisi. E, per un dializzato è tanta roba Vivo direttamente cosa significa dover percorrere chilometri per una terapia che deve accompagnarti per tutta la vita. Per questo il tema non deve essere una contrapposizione tra pubblico e privato. La domanda vera è un’altra: come possiamo costruire un sistema sempre più vicino alle persone? La risposta passa dalle competenze, dalla trasparenza, dagli investimenti e soprattutto dalle persone. Perché senza medici e infermieri nessun modello sanitario può funzionare. La Campania ha eccellenze. Ha professionisti capaci.Ha strutture che ogni giorno garantiscono qualità. La sfida è mettere tutto questo in rete. Perché la sanità del futuro non dovrà limitarsi ad allungare la vita.Dovrà aiutare le persone a viverla meglio.La dialisi può essere una compagna difficile.Ma non deve diventare il padrone della vita di una persona.
Geppino Riccio Giornalista e paziente in trattamento dialitico
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