Perché il diritto alla scienza protegge dal coronavirus (e non solo)

Gli studi sulle riviste specializzate sono sottoposti a paywall. Una limitazione, insieme con censure e informazioni errate da parte dei governi, che danneggia la collettività. Ma con la nuova emergenza le cose potrebbero cambiare, anche grazie all'impegno di chi diffonde online gratuitamente articoli e analisi. Come spiega Federico Binda, ricercatore all'università di Ratisbona dell'associazione Luca Coscioni.

Se il Covid-19 si diffonde tanto rapidamente, la colpa è anche di un‘informazione che non viaggia all’adeguata velocità, anzi, spesso viene deliberatamente negata in nome di interessi economici.

Il diritto alla scienza, sancito dall’Onu, ci viene negato ogni giorno, in tutti i Paesi, in modi e forme diverse. Lo fanno in maniera evidente i governi che nascondono le notizie a fini propagandistici, ma anche quelli che non consentono la libera circolazione di articoli e studi scientifici quasi sempre coperti dai paywall delle riviste specializzate.

Questi temi, al centro del Congresso Mondiale sulla “Libertà di Scienza” che si è tenuto ad Addis Abeba il 25 e 26 febbraio, suonano drammaticamente attuali in questi giorni di emergenza.

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«In piena emergenza coronavirus», ha spiegato Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, «la pronta risposta legata alla chiusura di aeroporti e costruzioni di ospedali non è coincisa con un’adeguata circolazione di pubblicazioni scientifiche, disponibili al pubblico tecnico solo a pagamento, impedendo così la libera diffusione degli studi fatti dagli scienziati di tutto il mondo».

«SERVONO INFORMAZIONI ATTENDIBILI CONSULTABILI DA TUTTI»

Che una pronta e immediata condivisione del sapere sia alla base di un’adeguata risposta all’emergenza lo conferma anche Federico Binda, matematico e ricercatore presso l’Università di Regensburg (Ratisbona, Germania), membro dell’associazione Luca Coscioni e dello Steering committee di Science for Democracy. «Il regolamento dell’Oms prevede la costruzione di infrastrutture adeguate», spiega a Lettera43.it, «il che significa avere più letti negli ospedali, ma anche una cultura scientifica che dia informazioni attendibili consultabili da tutti, a partire dal personale sanitario».

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Federico Binda, ricercatore dell’Università di Ratisbona (foto Lorenzo Ceva Valla).

DOMANDA. E questo non è successo?
RISPOSTA. All’inizio sicuramente no. Non quando il governo cinese ha obbligato a ritrattare il medico di Wuhan che per primo aveva lanciato l’allarme su casi di polmonite atipica. E non era successo nemmeno durante l’ultima epidemia di ebola in Africa occidentale, quando i medici che operavano sul territorio non avevano accesso agli studi sulla malattia pubblicati 30 anni prima.

E ora?
Ora questi meccanismi sembrano essere saltati. Stiamo assistendo a una rapida condivisione di dati all’interno della comunità scientifica. Ci sono centinaia di nuovi studi online, piattaforme dedicate per l’individuazione delle sequenze genetiche. Ci sono strutture che ci consentono di far circolare questo genere di informazioni create spontaneamente dai ricercatori che hanno messo i loro studi a disposizione di tutti prima ancora di inviarli a qualche rivista.

Com’è partita questa condivisione?
A dare il via sono stati degli attivisti che hanno preso da una piattaforma pirata con migliaia di articoli tutto il materiale riguardante la famiglia dei coronavirus, caricandolo su un altro archivio dedicato. Alla fine gli editori hanno deciso di “liberare” gli articoli di letteratura scientifica sul tema. Ma rimangono i paywall su tutto il resto.

Quali sono i Paesi in cui il diritto alla scienza è più minacciato?
La sua violazione è diffusa e massiccia in tutto il mondo. Almeno le democrazie hanno degli strumenti che consentono ai cittadini di portare avanti certe istanze, facendo addirittura causa agli Stati che violano il diritto alla scienza grazie alla codificazione di quest’ultimo in sede Onu.

La violazione del diritto alla scienza è diffusa in tutto il mondo. Almeno le democrazie hanno strumenti che consentono ai cittadini di portare avanti certe istanze, facendo addirittura causa agli Stati che lo calpestano

L’Italia come è messa?
Viola il diritto alla scienza in molti modi, per esempio quando si rifiuta di adottare politiche ragionevoli sul tema degli Ogm nonostante i nostri coltivatori denuncino ogni anno gravi problemi di approvvigionamento di materie prime come il mais a causa degli attacchi di parassiti.

E la Cina?
La Cina è un esempio ambiguo. Da una parte c’è stata la repressione del regime contro la diffusione di informazioni da parte di un operatore sanitario, dall’altra sono stati però i ricercatori cinesi fra i primi a condividere in modo libero le sequenze genetiche che stavano man mano scoprendo.

Ma perché l’informazione scientifica non circola liberamente?
È un circolo vizioso. La carriera dei ricercatori è basata su un criterio strettamente reputazionale. Per andare avanti è necessario pubblicare su prestigiose riviste che, in questo modo, possono esercitare un fortissimo potere sulla comunità scientifica, costretta a pagare per restare aggiornata.

E come si rompe questo circolo vizioso?
Dando all’autore del lavoro scientifico il diritto di archiviare e diffondere un articolo indipendentemente dall’averlo già pubblicato su una rivista. Purtroppo in Italia, dove i ricercatori vengono valutati su parametri quantitativi, siamo molto indietro su questo punto.

La Cina ha ricevuto il plauso dell’Oms perché grazie a misure di contenimento draconiane è riuscita ad abbattere il numero medio di contagiati. Gli altri Paesi non stanno facendo lo stesso

Le misure messe in atto per fermare la pandemia sono sufficienti?
A livello mondiale è molto difficile dare una risposta. La Cina ha ricevuto il plauso dell’Oms perché grazie a misure di contenimento draconiane è riuscita ad abbattere il numero medio di contagiati, passato in poche settimane da 3,87 a 0,3. Gli altri Paesi non stanno mettendo in piedi le stesse misure.

Che ne pensa della stretta decisa dal nostro governo?
Il virus nel nostro Paese ha già una percentuale di mortalità più alta di quella cinese. Forse è ancora presto per trarre conclusioni ma siamo su una curva che richiede misure di contenimento molto stringenti.

E invece non è ancora successo.
Si sono fatti degli errori. Abbiamo ricevuto un mix tra indicazioni chiare, come la chiusura delle scuole, e un po’ meno chiare, per esempio su chi può andare al lavoro e chi no.

E mentre le informazioni si pagano, le bufale, invece, circolano gratis…
L’Oms ha messo in piedi epi-win.com, un sito con domande e risposte precise per combattere quella che è stata definita Infodemia, l’epidemia di informazioni errate, di fake news che si diffondono sia sui social sia sui media tradizionali. Il punto è che è necessario anche avere un livello adeguato di preparazione media della popolazione, e in Italia non c’è.

Il fatto che pure il presidente del Consiglio abbia fatto la sua prima dichiarazione sul tema coronavirus in una diretta Facebook dimostra che ci troviamo davanti a un’anomalia. Qui è saltato tutto, ogni tipo di gerarchia delle fonti

In questo contesto, forse, i social network e Whatsapp non sono i media migliori attraverso cui diffondere informazione.
Il fatto che pure il presidente del Consiglio abbia fatto la sua prima dichiarazione sul tema coronavirus in una diretta Facebook, solo successivamente ripresa sui siti istituzionali, è la dimostrazione che ci troviamo davanti a un’anomalia. Qui è saltato tutto, ogni tipo di gerarchia delle fonti, è chiaro. Come ci si può stupire che circolino le catene di Sant’Antonio su Whatsapp?

Come dovrebbero comportarsi gli Stati?
Basterebbe rispettare le leggi, ovvero gli obblighi internazionali che si sono sottoscritti. Non siamo pronti perché non abbiamo un numero adeguato di letti e medici e perché abbiamo troppi detenuti nelle carceri. Questi che ora vediamo tutti insieme sono esempi di violazioni di obblighi costituzionali o di diritti internazionali che sono stati ratificati.

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Cappato assolto per aver accompagnato a morire dj Fabo

L'esponente radicale: «Ho agito per la libertà di scelta». Per la procura c'è l'esigenza di una legge. Ma il parlamento è fermo dal 2013.

Ora il parlamento deve agire: «L’esigenza di una legge sussiste». Così ha dichiarato la procura di Milano nel pronunciare la richiesta di assoluzione per Marco Cappato, imputato per aiuto al suicidio nel caso di dj Fabo. Richiesta accolta dalla corte d’Assise di Milano che ha assolto l’esponente radicale con formula piena «perché il fatto non sussiste».

«HO AGITO PER LA LIBERTÀ
DI SCELTA»

L’esponente dei radicali era imputato per aiuto al suicidio per la vicenda di dj Fabo, accompagnato a morire in Svizzera nel febbraio 2017. Nel chiedere l’assoluzione, l’accusa aveva ricordato la recente sentenza della Corte costituzionale, spiegando che nella vicenda ricorrono tutti e 4 i requisiti indicati dalla Consulta, che ha tracciato la via sulla non punibilità dell’aiuto al suicidio. «Ho agito per libertà di scelta e per il diritto di autodeterminazione individuale», ha detto Cappato, che durante il processo ha ricevuto la notizia della morte della madre, malata da tempo.

IL PARLAMENTO FERMO DAL 2013

«L’assoluzione di oggi di Marco Cappato dà libertà alla libertà», ha commentato Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni, commentando la sentenza di oggi aggiungendo che «la strada che abbiamo intrapreso era giusta fin dall’inizio» e sottolineando che «la politica è ferma su questi temi» in quanto su fine vita ed eutanasia il Parlamento dal 2013 non fa alcuna legge». L’avvocato Massimo Rossi ha precisato che “c’è stato un passo in più verso la civiltà, non soltanto giuridica»

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Cappato spiega CitBot, il robot che risponde su eutanasia e testamento biologico

Il software dissipa i dubbi più comuni sui temi bioetici. Una «intelligenza artificiale civica», dice il tesoriere dell'associazione Luca Coscioni, «per difendere i diritti e le libertà fondamentali».

Quando si parla di temi delicati come eutanasia, biotestamento, cure palliative la confusione è tanta.

Non sempre, infatti, la comunicazione istituzionale è efficace. Il rischio è che i diritti, seppur garantiti, rimangano così sulla carta.

Partendo da questa considerazione, l’Associazione Luca Coscioni ha lanciato CitBot, un software di intelligenza artificiale facilissimo da consultare, pensato per rispondere ai dubbi che possono sorgere quando ci si interroga su temi particolarmente delicati, e regolati quasi sempre da norme e procedimenti burocratici fumosi.

CAPPATO: «AVERE ACCESSO A INFORMAZIONI CHIARE È UN DIRITTO»

«Da anni ascoltiamo e accogliamo le urgenze di libertà delle persone e lavoriamo per dare loro gli strumenti con i quali difendersi e far valere i propri diritti», spiega a Lettera43.it Marco Cappato, tesoriere dell’associazione. «Il primo di questi è l’accesso a informazioni chiare, minato con regolarità visto che nonostante legalmente previste, le campagne divulgative in questo ambito siano praticamente inesistenti».

Marco Cappato, volto dell’Associazione Coscioni.

Al di là di slogan e proclami, nella quotidianità quando una persona si trova in difficoltà necessita di risposte immediate e precise e si rivolge alle associazioni che però non sempre riescono a far fronte a tutte le richieste. «In concomitanza con l’entrata in vigore, il 31 gennaio 2018, della legge sulla Disposizione anticipata di trattamento o Biotestamento», continua Cappato, «il numero di mail giunto al nostro indirizzo si è impennato e siamo stati subissati di quesiti do ogni tipo. Di fronte a un’ondata simile ci siamo resi conto dell’impossibilità di riuscire a rispondere a tutti in modo soddisfacente e nei tempi brevissimi che molti casi richiedano, quindi abbiamo cercato un modo per ovviare al problema».

UN ROBOT PER RISPONDERE AI DUBBI PIÙ COMUNI

La scelta è alla fine caduta su questa tecnologia ancora poco sfruttata, se non per scopi commerciali, ma preziosa perché dall’utilizzo estremamente intuitivo.

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CitBot, che Marco Cappato definisce «l’intelligenza artificiale civica per difendere i diritti e le libertà fondamentali», sembra molto simile alle chat che siamo soliti trovare nei siti dei servizi clienti delle compagnie telefoniche e funziona esattamente allo stesso modo.

La schermata di dialogo di CitBot.

Realizzata tecnicamente da Revevol Italia, di proprietà del fratello di Marco Cappato, Luca, per interrogarla basta digitare la propria domanda nell’apposito spazio e attendere l’arrivo della risposta generata non da un interlocutore in carne e ossa ma da un robot, sufficiente per far fronte ai dubbi più comuni. «Dei casi più delicati e che richiedono un supporto specifico, ovviamente, continueranno a occuparsi gli operatori dell’associazione», precisa Marco Cappato.

UN’INTELLIGENZA CHE MIGLIORA CON L’USO

Secondo i quesiti giunti in fase di test, il tema più gettonato è quello del Testamento Biologico, del quale CitBot è pronto a dipanare ogni dubbio, rispondendo a oltre un migliaio di perplessità tra le quali «A chi devo rivolgermi?». «Che moduli devo scaricare per scriverlo e dove posso trovarli?». «Si paga?». Un consulente virtuale preparato che se pur un po’ acerbo crescerà con il passare del tempo anche grazie alla fruizione degli utenti, visto che come ogni software di questo tipo migliora e aumenta il proprio database attraverso le interazioni ricevute. 

UN AIUTO CONTRO L’ANALFABETISMO FUNZIONALE

Oltre a eutanasia e testamento biologico, la chat può essere interrogata anche su aborto e cure palliative e conta presto di ampliare il proprio ventaglio di temi. Al momento è possibile interrogare CitBot attraverso il sito o su Telegram, ma si sta già lavorando per estendere l’utilizzo ad altre associazioni attraverso Messenger, WhatsApp e dispositivi con riconoscimento vocale come Alexa.

Alcune domande tipo a cui CitBot può rispondere.

«Quest’ultimo passaggio è molto importante e credo possa rappresentare la vera opportunità di CitBot di divenire alla portata di tutti», continua Cappato. «Nel nostro Paese esiste un analfabetismo funzionale elevatissimo con il quale è necessario fare i conti. Molti italiani hanno difficoltà nell’analisi di un testo articolato quindi pensare di poter risolvere ogni dubbio dicendo loro “vai su internet, trovi tutto lì” è sbagliato perché chi ha gli strumenti per farlo è la minoranza della popolazione. Non tutti sono in grado di compiere una ricerca specifica e di destreggiarsi autonomamente tra leggi e normative, porre una domanda parlando a un device è decisamente più semplice e soprattutto utile».

L’AI HA POTENZIALITÀ ANCORA DA SFRUTTARE

Nonostanti le grandi potenzialità, anche nel campo dei diritti, l’Intelligenza artificiale è ancora poco sfruttata in Italia. «L’Europa per quanto riguarda temi sociali, partecipazione, qualità della vita e interazione tra le persone è a un livello superiore rispetto agli altri continenti, per questo credo dovrebbe sfruttare al meglio tale vantaggio competitivo per sviluppare quell’intelligenza artificiale civica tutt’ora inesistente», conclude Cappato. «Noi, seguendo il motto dell’associazione, Dal corpo del malato al cuore della politica, qualcosa facciamo ma spetterebbe agli Stati dell’Ue realizzare investimenti importanti affinché tutte le leggi e l’amministrazione pubblica a livello nazionale, regionale o europeo siano messe a servizio del cittadino nel miglior modo possibile».

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