Disabili dimenticati: quando l’emergenza è cronica

Nessuna task force se ne occupa. Gli aiuti non arrivano. E le associazioni sono ormai allo stremo. Il peso di tutto grava sulle spalle dei congiunti. Come sempre. Mentre chi è portatore di un handicap cognitivo è condannato a un lockdown costituzionale. E senza fine.

Si preoccupano di tutto e per tutti, a parole, ma dall’agenda restano fuori i reclusi in se stessi, prigionieri della loro debolezza.

In una comunicazione logorroica, a suon di decreti annunciati, verbosi, dirigibili di retorica, i diversamente abili, i disabili, le persone con handicap, chiamale come vuoi, non sono contemplati, il che vuol dire che non esistono.

Ma esistono invece. Esistono per i loro congiunti, affetti stabili che non sanno più come arginare.

ASSOCIAZIONI SENZA SOSTEGNO

Scrive su Facebook un avvocato di Ancona: «Penso a mio fratello che è privato del centro diurno che costituisce la base e la gioia della sua vita sociale quotidiana, non io. Mi si stringe il cuore per Lui (…). Questi soggetti non mi sembra siano trattati come una delle priorità dell’agenda politica (per usare un eufemismo) (…). Ma non si può stare zitti e fare finta che vada tutto bene. Forse “andrà tutto bene”, ma adesso non ne va bene una. La vita delle persone diversamente abili andrebbe diversamente tutelata, ma forse questa è un’idea solo mia». L’avvocato non è uno del qualunquismo populista, è un progressista, impegnato in attività culturali di matrice progressista. Però è uno che ragiona.

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E ragiona la madre di Roma, anch’ella progressista, col figlio recluso insieme a lei, e invece avrebbe bisogno di aria, di sole, di primavera come un fiore, un albero. Ma hanno chiamato una associazione e l’associazione ha spiegato: nessun aiuto è previsto, perché gli aiuti (che, peraltro, arrivano a chiunque col contagocce, ammesso che arrivino) il governo li ha tarati su una condizione di eccezionalità, di emergenza, nella quale i disabili psichici non rientrano.

SE L’EVASIONE SORVEGLIATA È UNA NECESSITÀ

Ah, no? Certo, queste persone la loro emergenza la vivono ogni giorno; l’eccezionalità è la loro unica normalità. Però farne una discriminazione in punta di cavillo, è proprio una porcata. Quindici task force, 500 componenti, nessuno che si sia posto il problema dei fiori malati, di chi ha ancora più bisogno di una evasione sorvegliata. Di chi, nella camicia di forza di quattro mura, impazzisce ancora di più, e rende insano chi gli sta a fianco. E il cronista è sommerso di questi appelli disperatamente inutili, che intercetta in Rete o lo raggiungono al telefono; seppellito di messaggi in bottiglia, che non arrivano da nessuna parte, galleggiano all’infinito nel mare delle parole.

L’UNICO MONDO POSSIBILE È IL LOCKDOWN

Bambini autistici, adulti con sindromi gravi, persone private di un appuntamento quotidiano: non pervenute, tanto il loro lockdown è già infinito, è costituzionale, l’unico dei mondi possibili per loro. Quanti sono? Non si sa, il governo, la comunicazione ufficiale si guardano bene dal farlo sapere. Sono dati a perdere, inghiottiti dall’omertà. Scontano la colpa di essere infortunati; non servono, attualmente, alla propaganda, anzi sono un peso, un problema di più. Se la vedano i congiunti. Gli affetti stabili. Però senza aiuti, senza sostegni, senza attenzione. Ha predicato, da Londra, il supermanager Vittorio Colao: tornare alla bicicletta, tornare a una società più naturale. Lo dicevano meglio le nonne in vernacolo: hai voluto la bicicletta, adesso pedala. Ma c’è chi nemmeno in bicicletta può salire, peccato che Colao coi suoi 17 superesperti non se ne accorga, peccato che nessuno dei 500 competenti sparsi per commissioni ne abbia sospetto.

MANCANO ANCORA I PRESIDI SANITARI

Ha denunciato lo scorso 14 aprile Alberto Fontana, presidente Centri clinici Nemo: «Oggi molte attività di assistenza domiciliare non ci sono più. Mancano dispostivi come le mascherine e talvolta gli assistenti vanno a casa dei malati e sono totalmente vulnerabili». L’Anffas-Auser stima in 800 mila il numero di disabili e non autosufficienti a vario titolo ospitati in strutture residenziali; restano fuori dal computo i soggetti che vivono con i familiari. Gli alunni disabili sono 272 mila e «l’85% non ha la tecnologia necessaria per seguire le lezioni». Quanto ai lavoratori, «sono tantissimi quelli che non possono continuare a essere operativi da casa». Hanno chiesto tamponi e aiuti ad hoc: trovatevi le mascherine, ha risposto il governo.

ECCO COME SI MISURA IL LIVELLO DI UN PAESE

Se la vita condizionata dalla disabilità è già sfibrante, in regime di isolamento da pandemia diventa insostenibile. I “congiunti”, i genitori tengono duro, perché altro non possono fare, ma crolleranno domani, se e quando tutti torneranno alla normalità possibile. Per questi, la normalità possibile è un impossibile vivere: i costi, fisici, mentali, non sono contemplati. Ma è la sensazione di isolamento nell’isolamento, di abbandono nell’isolamento, a consumare di più. È da queste cose che si misura il livello di un Paese, dal livello di attenzione per gli ultimi veri, abbandonati come sassi in fondo a un fiume. Cari disabili, non avete voluto la bicicletta, pedalate lo stesso.

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Mascherine e disabili: come proteggersi senza discriminare

Dispositivi trasparenti per i sordi. Adesivi per evitare che scivolino. E aiutare chi ha deficit cognitivi a comprendere perché ora è necessario prestare attenzione. Rendere la sicurezza accessibile a tutti non è banale. Anzi.

La tanto attesa fase 2 è iniziata e le città si stanno rapidamente ripopolando. Parole d’ordine: mascherina e distanziamento sociale.

Dopo quasi due mesi di isolamento, per strada, sui marciapiedi e nelle piazze si incontra il “popolo dei mascherati”: dispositivi di mille colori e diverse fattezze che, se non stessimo uscendo da un periodo tragico, sembrerebbe quasi di essere in tempo di carnevale.

Eppure l’uso di questo dispositivo di sicurezza può essere critico per persone con determinati tipi di disabilità. Ricordiamo che il DPCM del 26 aprile sancisce la non obbligatorietà di utilizzo della mascherina per i soggetti con forme di disabilità incompatibili con un suo uso continuativo, nonché per quanti interagiscono con loro. Tuttavia, a parte l’incompatibilità sotto il profilo della salute – pensiamo a chi è affetto da patologie respiratorie – esistono anche difficoltà di altri generi.

MASCHERINE TRASPARENTI PER I SORDI (E NON SOLO)

Per esempio quelle che incontrano i cittadini e cittadine sordi. Purtroppo infatti l’obbligo di indossare le mascherine costituisce una pesante barriera contro la possibilità di comunicare sia tra loro sia con gli udenti, dal momento che l’espressione facciale non è visibile e certi articolatori sono eseguiti sul volto e con le labbra. La soluzione per eliminare questa È NECESSARIOgrave discriminazione sarebbe quella di diffondere l’uso delle mascherine trasparenti che, anche in Italia, diversi soggetti privati stanno producendo. Grazie alla collaborazione tra queste imprese, le associazioni per la difesa dei diritti delle persone sorde – tra cui l’Ente nazionale sordi (Ens) – e alcune amministrazioni comunali questo tipo di dispositivo è stato donato ai cittadini e cittadine con disabilità uditiva, per esempio a Napoli , Siracusa, in alcuni Comuni nel torinese, a Venezia e in altre città italiane.

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La trovo un’idea brillante e penso che l’uso di queste mascherine dovrebbe essere esteso a tutta la popolazione. È molto limitante che ad utilizzarle siano solo le persone sorde perché, se in tal modo si rende possibile la comunicazione all’interno della comunità sorda, quella con il resto della cittadinanza risulta fortemente compromessa. Senza contare la possibilità di vedere volti e sorrisi di tutti. «Sebbene una comunicazione accessibile alle persone sorde dipenda da molti fattori quali per esempio l’illuminazione, il contesto in cui essa avviene, e così via», mi spiega Giuseppe Petrucci, presidente dell’Ens, «le mascherine trasparenti sono un importante supporto». Purtroppo, aggiunge, «a Ens non risulta che a oggi siano in commercio modelli di mascherine trasparenti conformi a tutti i criteri richiesti dalle strutture competenti, con relative omologazioni. Servirebbe quindi una verifica istituzionale circa la loro adeguatezza e ci auguriamo che l’Ufficio per le politiche in favore della persone con disabilità, facente capo alla Presidenza del Consiglio dei ministri, solleciti i necessari controlli del caso da parte di ricercatori e tecnici affinché questo dispositivo possa essere usato capillarmente dall’intera cittadinanza».

RIMEDI ANTI-SCIVOLAMENTO

Non è però finita. Usare correttamente la mascherina può essere problematico anche per persone con determinati tipi di disabilità motoria. Me ne sono accorta durante il lockdown andando al supermercato con la mia coinquilina: la mia proprio non voleva saperne di stare ferma sul naso. Mi scivolava di continuo, soprattutto se parlavo con qualcuno, fino a che non me la ritrovavo sul mento. Ho risolto il problema aggiungendo un elastico e facendolo passare intorno alla nuca. Poi ho posizionato la parte inferiore della mascherina sotto il labbro, cosicché fosse più stabile e i movimenti del mento non la facessero scivolare. Un altro ausilio che potrebbe aiutare sono i ferretti, adesivi o non, da applicare alle mascherine e da appoggiare sul naso. Purtroppo non tutte le farmacie li vendono ma sono disponibili online.

CI SONO CASI IN CUI BISOGNA SPIEGARE PERCHÉ PROTEGGERSI

L’uso della mascherina così come del resto la necessità di mantenere il distanziamento sociale potrebbero essere critici, sotto altri aspetti, anche per persone con disabilità cognitiva. Non tutti infatti hanno gli strumenti per comprendere in autonomia il motivo per cui in questo momento storico è indispensabile usarla ed essere costretti a indossarla o vedere gli altri farlo potrebbe causare disagio. Bisogna quindi che qualcuno spieghi loro a cosa serve questo dispositivo e cosa sta succedendo in questa fase. Insomma, progettare dispositivi di protezione individuale accessibili a tutti non è banale ma dobbiamo pensarci se vogliamo che nessuno venga escluso.

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La Gran Bretagna lascia i disabili senza cibo e medicine

Un centinaio di inglesi sono stati esclusi dal registro on line per accedere ai servizi di distribuzione di viveri e farmaci. L’odierna barbarie del Paese culla dell’attivismo per la difesa dei diritti delle persone con disabilità.

Ho già usato questo spazio per sottolineare quanto meravigliosa sia la rete di sostegno alle persone socialmente e spesso anche economicamente più a rischio di emarginazione sociale attivata in Italia dal terzo settore in collaborazione con le amministrazioni locali, il governo e la società civile per fronteggiare l’emergenza causata dall’epidemia di coronavirus. Sono tanti i servizi di supporto che, quotidianamente, da quasi due mesi a questa parte fanno sentire meno isolate molte persone con disabilità ma anche anziane, senza fissa dimora, ammalate, in condizione di disagio psico-sociale, ecc: dalla spesa al servizio di distribuzione pasti a domicilio per continuare con gli sportelli informativi e di supporto psicologico.

È una rete che sta funzionando, nonostante le difficoltà e gli errori che talvolta vengono commessi, e permette a tanti di nutrirsi, curarsi, sentirsi ascoltati, sostenuti, in alcuni casi accuditi. Consente loro di sentirsi ancora parte di una comunità, che c’è seppure duramente provata. E se questa ammirevole catena di solidarietà e sostegno fosse mancata? Probabilmente le conseguenze dell’emergenza sanitaria e sociale sarebbero state più nefaste e difficili da gestire. Proprio come invece è accaduto a molti cittadini e cittadine con disabilità e patologie croniche in Inghilterra.

Il quotidiano Guardian denuncia la decisione del governo inglese di escludere un ingente numero di persone disabili, anziane e ammalate dalla possibilità di accedere al servizio di distribuzione dei pacchi alimentari erogato dalle autorità locali o di usufruire della consegna prioritaria della spesa ordinata online tramite i siti internet dei supermercati. A queste persone, circa un centinaio, è stato imposto il divieto di uscire di casa per d12 settimane per evitare il rischio di contagio. Nonostante l’obbligo di isolamento domiciliare, per via di criteri altamente selettivi, è stata loro negata la possibilità di iscriversi al registro online riservato alle famiglie inglesi estremamente vulnerabili, condizione indispensabile per accedere ai servizi di approvvigionamento.

CIRCA 100 PERSONE LASCIATE A LORO STESSE

Molte di loro hanno dichiarato alla stampa di dormire quasi tutto il giorno per non sentire i morsi della fame o di essere costrette a nutrirsi solo di frutta. Come Deborah Bhatti, una donna cinquantenne che assume quaranta farmaci al giorno, inclusi quelli per l’asma e il disturbo autoimmune. Non è stata considerata idonea a rientrare nel servizio di raccolta delle prescrizioni mediche e di distribuzione dei farmaci e dei pasti caldi offerto dal suo Comune e si trova quindi costretta a dividere le scatolette di tonno con il suo gatto. O Vicky McDermott, quarantenne affetta da artrite reumatoide e madre di una bambina colpita da una patologia severa, che racconta di aver ricevuto quattro lettere dal governo in cui la si ammoniva di restare a casa e di aver cercato di iscriversi al registro online senza tuttavia riuscirci.

Secondo il Guardian, almeno un cittadino tra quelli a cui è stata negata l’assistenza avrebbe contratto il virus

Il governo britannico ha quindi lasciato che circa 100 persone patissero la fame e non potessero curarsi per diverse settimane oppure che fossero costrette a uscire di casa per procurarsi da sole cibo e medicinali, correndo il rischio di essere contagiate. Secondo il Guardian, almeno un cittadino tra quelli a cui è stata negata l’assistenza avrebbe contratto il virus. Il Dipartimento per la Salute e le Cure Sociali ha ammesso che ci sia stato un piccolo ritardo tra il momento in cui le persone venivano identificate come vulnerabili dal punto di vista clinico e quindi ricevevano la lettera del servizio sanitario nazionale dal loro medico e quello in cui avveniva l’effettiva registrazione al registro per l’accesso ai benefici. In pratica ha liquidato la faccenda dando colpa alla burocrazia. Un “piccolo” ritardo burocratico che rischia di uccidere o nuocere gravemente alla salute di tanti cittadini.

LA GRAN BRETAGNA È STATA PATRIA DEI DIRITTI DEI DISABILI

Quanto sta accadendo ha l’amaro sapore di una “pulizia” dove la vittima, anziché un’etnia particolare, è una minoranza sociale. Negli ultimi giorni, forse anche grazie alle numerose proteste, il sito del governo sta iniziando a permettere che si iscriva al registro anche chi non possiede i requisiti ma le associazioni di beneficenza denunciano che sono ancora troppi quelli che non riescono ad entrare nel novero dei beneficiari. La Gran Bretagna, patria dei primi movimenti di attivisti per la difesa dei diritti delle persone con disabilità, sta precipitando nell’inciviltà e nella barbarie. Ogni Stato dovrebbe essere in grado di attivare risorse per la presa in carico di tutti, anche in emergenza, non selezionare chi può essere salvato e chi invece lasciare al proprio destino. In base a quale criterio, poi?

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L’emergenza nelle Rsd è cronica: non nascondetevi dietro il coronavirus

Dopo le Rsa, si accendono i riflettori sulle residenze per disabili, a rischio di diventare focolai. Ma la condizione di queste strutture, tra carenza di personale e risorse, è pessima da sempre. Il coronavirus ha dato solo il colpo di grazia. Usiamo il tempo che abbiamo per pensare a politiche che rimettano al centro la persona.

La storia si ripete e con essa anche il destino delle persone che appartengono a minoranze sociopolitiche più vulnerabili e stigmatizzate. I cittadini e le cittadine con disabilità sono tra queste.

Brutto destino, il loro. Quasi sempre avverso, soprattutto nei momenti storici di maggiore criticità, durante le epidemie, le guerre, le catastrofi naturali, le crisi economiche.

Anche il Covid-19 non le ha risparmiate e, anzi, le sta falcidiando con una violenza inaudita. La notizia dell’ecatombe che si sta consumando nelle residenze sanitarie per anziani (Rsa) ci martella nelle orecchie come un grido di aiuto straziante. Purtroppo non è l’unico. Un po’ più lontana dai riflettori, forse, ma altrettanto allarmante è la situazione in cui oggi versano molte residenze sanitarie per persone con disabilità (Rsd).

IL VIRUS NON È IL SOLO COLPEVOLE DI QUESTA STRAGE

Una strage degli innocenti, per usare le parole di denuncia di Anffas, del Forum Terzo Settore Lombardia e di altre associazioni lombarde. Non c’è alcun dubbio sul fatto che gli ospiti delle strutture siano vittime inermi ma chi è il colpevole? Il virus? Non mi stupirei di sentirlo affermare da qualcuno dei nostri amministratori regionali o nazionali. Certo è facile scaricare ogni responsabilità su questo mostro, il coronavirus, una brutta malattia arrivata dalla Cina a mettere in pericolo la vita e la qualità della vita di tante persone fragili e di chi se ne prende cura.

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Una comoda giustificazione, un capro espiatorio usato per quietare le coscienze e nascondere le reali falle che da anni inquinano le istituzioni sociosanitarie. Un’epidemia non è, letteralmente, la fine del mondo. Si può gestire. Ma per farlo occorre essere preparati e avere un assetto organizzativo e gestionale solido. Invece, le condizioni di molte residenze che ospitano persone disabili erano già critiche prima che il virus le contaminasse.

TUTTE LE FALLE DELLE RSD

È un tema ancora sommerso, di cui si parla poco ma che chi lavora nel settore conosce molto bene perché lo vive sulla propria pelle. Amici che lavorano in Rsd in diverse regioni del Nord Italia già da svariati anni lamentano condizioni ai limiti della legalità: personale ridotto al minimo (esigenze di budget aziendale?) e costretto a turni di lavoro massacranti, costante turn over degli operatori, inadeguatezze strutturali, assistenziali e autorizzative. Operatori e utenti sono sempre più isolati dal territorio perché le risorse disponibili sono appena sufficienti a garantire le prestazioni assistenziali di base. A livello generale, poi, si registra una pericolosa tendenza da parte di alcune Regioni a tornare al modello dei “vecchi istituti”, con 40 posti letto, assolutamente inadeguati a garantire degli standard di vita qualitativamente elevati agli ospiti.

STRUTTURE COME BOMBE A OROLOGERIA

Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) ha condotto un’indagine i cui risultati sono stati pubblicati nel libro La segregazione delle persone con disabilità. I manicomi nascosti in Italia, pubblicato nel 2018. All’epoca non sapevamo cosa ci sarebbe capitato, eppure la situazione delle strutture residenziali per persone con disabilità era tutt’altro che rosea. La ricerca infatti aveva fatto emergere tutta la mala gestione dei servizi. A una situazione così precaria l’epidemia di Covid-19 ha dato il colpo di grazia: mancanza di presidi medico-sanitari adeguati e spesso poca trasparenza nelle informazioni rispetto ai reali pericoli del contagio hanno innescato una pericolosa bomba a orologeria che sta per esplodere, come invece già accaduto nelle case di riposo. Non c’è quindi purtroppo niente di cui stupirsi: da anni ormai le istituzioni sociosanitarie locali dimostrano di essere sempre meno in grado di rispondere efficacemente alle esigenze delle persone con disabilità ma anche di garantire adeguate condizioni di lavoro agli operatori sociosanitari.

LE COSE CAMBIANO SE LO VOGLIAMO NOI

Di fronte a ciò la politica, a ogni suo livello, volge gli occhi altrove. Non possiamo continuare a sperare in un cambiamento di direzione dall’alto perché dubito che avverrà così dal nulla. Ci porremmo nell’atteggiamento passivo e assistenzialista di chi ritiene di non avere il potere di trasformare la realtà. Noi persone con disabilità possiamo riemergere e “salvarci”, possiamo sognare un futuro (e, perché no, anche un presente) migliore ma dobbiamo anche impegnarci per costruirlo, unendoci in una soggettività politica organizzata. Sento spesso pronunciare la frase: «Superata questa crisi niente sarà più come prima». Non so cosa intenda chi dice così ma penso che il rallentamento forzato imposto da questa situazione possa essere un’occasione per ripensare insieme a nuove politiche di cura che rimettano al centro la persona. Dobbiamo farlo ora perché ogni crisi apre potenzialmente alla possibilità di un cambiamento. Organizziamoci, magari attorno alle associazioni già esistenti, costruiamo proposte, prepariamoci perché arriverà il giorno in cui potremo chiedere di essere ascoltate.

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Le residenze per disabili a rischio focolaio: la denuncia di Anffas

In 17 delle Rsd che fanno capo all'associazione, sono stati contagiati 57 ospiti e 52 operatori. Cinque i decessi. Per questo il presidente Roberto Speziale chiede un censimento come fatto per le Rsa per anziani.

Se i riflettori, anche delle procure, sono puntati sulle Rsa per anziani, a partire da quelle milanesi lombarde, esiste un altro fronte dimenticato della diffusione del coronavirus: le residenze sanitarie per disabili, le Rsd.

Lo denuncia all‘Ansa il presidente dellAnffas, l’Associazione nazionale famiglie di disabili intellettivi, Roberto Speziale: «In 17 delle Rsd che fanno capo all’Anffas, su un totale di 156, ci sono importanti focolai, con 57 soggetti disabili e 52 operatori contagiati, e cinque decessi tra gli ospiti». È grave, aggiunge Speziale, «che a oggi non sia stato fatto un censimento come per le Rsa per anziani».

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Un’indagine è urgente, perché «anche nelle Rsd vivono persone fragili e con multipatologie. Si tratta dunque di strutture che hanno analoghe criticità». In tutta Italia, sottolinea Speziale, «sono circa 3 mila le Rsd ma manca una ricognizione precisa e ufficiale, e sono circa 300 mila gli ospiti con disabilità complesse che vi risiedono». È dunque «ipotizzabile che siano centinaia i morti per Covid nelle Rsd italiane, anche se non rientrano nelle classifiche ufficiali». Per questo, è l’appello, «bisogna intervenire con urgenza perché la situazione sta peggiorando e le Rsd rappresentano, purtroppo, una nuova frontiera del contagio».

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Centri diurni per disabili, un’emergenza di serie B

Comunicazioni non tempestive da parte di Ats e Regione Lombardia, silenzi, chiusure a macchia di leopardo, sottovalutazione del rischio. L'educatrice di una struttura della Bergamasca racconta l'epidemia da coronavirus. E le difficoltà vissute dagli utenti e dalle loro famiglie.

Olga Sbordone, 40 anni, lavora da otto come educatrice presso il centro diurno Fior di cristallo di Dalmine, in provincia di Bergamo.

Gli utenti della struttura, di età compresa tra i 18 e i 65 anni, sono persone con disabilità di diverso tipo (cognitive, motorie, disturbi dello spettro autistico, e così via). Un’utenza molto eterogenea che l’emergenza coronavirus ha reso particolarmente vulnerabile.

Olga ama profondamente il suo lavoro. Lei e i suoi colleghi si occupano delle persone che frequentano il centro sotto ogni aspetto, dall’assistenza vera e propria (igiene, cambio e movimentazione) alla promozione dello sviluppo, dell’autonomia e delle competenze nei diversi ambiti della vita: relazionale, comunicativo, organizzativo.

«Amo il mio lavoro perché si fonda sulle relazioni e ogni relazione presuppone uno scambio», spiega Olga a Lettera43.it. «Ogni giorno è diverso dall’altro e ci sono sempre occasioni per crescere». La prima condizione che Olga ritiene indispensabile per poter svolgere al meglio la sua professione è «che si creino rapporti di fiducia con gli utenti e i loro familiari». In secondo luogo, ma non meno importante, «è poter lavorare in sicurezza per tutelare tutti». Fino a poco tempo fa le era possibile operare secondo standard di efficacia e qualità. Poi, con l’arrivo dell’epidemia, tutto è tragicamente peggiorato.

Olga Sbordone, educatrice in un centro per disabili della provincia di Bergamo.

DOMANDA. Con i primi casi di Covid -19 quali misure di prevenzione sono state indicate dall’Ats di Bergamo e dalla Regione Lombardia?
RISPOSTA. Diciamo che, per quel che riguarda il mio vissuto, ogni fase dell’emergenza Covid è stata caratterizzata da comunicazioni non sempre tempestive e un po’ di confusione.

In che senso?
Inizialmente la gravità della situazione non era chiara a nessuno, io per prima ho un po’ sottovalutato i rischi. Le prime misure di contenimento che riguardavano la chiusura delle scuole non quella delle nostre strutture.

Come vi siete comportati?
In attesa di direttive, lunedì 24 febbraio la cooperativa in accordo con il Comune ha deciso di chiudere il servizio. Ats ha disposto diversamente e dal 25 è stato riaperto. Le indicazioni erano di evitare assembramenti e mantenere le distanze, misure piuttosto difficili da adottare: siamo 15 operatori e 30 utenti alcuni dei quali utilizzano il contatto fisico per comunicare.

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Come è stata giustificata la mancata chiusura dei centri diurni?
Ats considerava il nostro un servizio essenziale e quindi non era possibile interromperne l’erogazione.

Vi sono state fornite indicazioni rispetto alle misure di protezione da adottare?
Devo dire che anche per quanto riguarda la questione dei dispositivi di protezione individuale, i cosiddetti Dpi, ci sono state comunicazioni contrastanti e parecchia confusione. Le misure per prevenire il rischio biologico che utilizziamo di solito, e cioè i guanti, erano state giudicate idonee da un ispettore Ats venuto a fine febbraio, la mascherina non era considerata necessaria.

Le misure per prevenire il rischio biologico che utilizziamo di solito, e cioè i guanti, erano state giudicate idonee da un ispettore Ats venuto a fine febbraio, la mascherina non era considerata necessaria

Questa situazione si verificava anche in altri centri diurni?
Sì, tutti i centri diurni della Lombardia erano tenuti all’apertura.

Con quale stato d’animo andava al lavoro ogni mattina?
Come dicevo prima, inizialmente non avevo chiara la gravità della situazione, ma con il passare dei giorni mi sono resa conto del rischio di contagio che un contesto comunitario come quello del centro diurno rappresentava. Ovviamente ero molto preoccupata, non andavo al lavoro a cuor leggero.

Poi cosa è successo?
Poi gli eventi sono precipitati piuttosto rapidamente. Molti utenti erano a casa ammalati e il 7 marzo abbiamo ricevuto la comunicazione del decesso di uno di loro per polmonite bilaterale.

Lei e i suoi colleghi quali provvedimenti avete preso?
Ovviamente il dolore e l’incredulità sono state le reazioni iniziali, seguite da un grande senso di impotenza. Da lunedì 9 marzo il servizio è stato chiuso in attesa dell’esito del tampone che alla fine è risultato positivo.

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Quale è stata la risposta di Ats Bergamo e di Regione Lombardia?
Ats non ha rilasciato dichiarazioni, la chiusura non era autorizzata ufficialmente. Ma dal 9 marzo molti servizi della provincia aderenti a confcooperative hanno comunicato che avrebbero interrotto l’erogazione.

Secondo lei nelle altre Regioni sono state adottate misure più efficaci per quanto riguarda la gestione dei centri diurni?
Per quel che ho potuto vedere, anche Veneto ed Emilia-Romagna si sono pronunciate decretando la chiusura dei centri diurni dal 9 marzo. In Lombardia, in assenza di comunicazioni istituzionali, la situazione variava da provincia a provincia.

L’emergenza raccontata dai media è quella che ha vissuto sulla sua pelle?
Onestamente devo dire che la disabilità e i servizi per disabili non sono mai molto tenuti in considerazione dai media. Quando se ne parla viene fatto in modo piuttosto superficiale e semplicistico.

Può spiegare meglio?
È molto difficile rendere la diversità delle storie degli utenti che frequentano i servizi come il cdd, si parla genericamente di sindrome di down, autismo…ma ogni persona è molto diversa dall’altra e ha esigenze profondamente diverse.

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Ora come vi state organizzando per mantenere il contatto con gli utenti?
Ci siamo organizzati con telefonate e video chiamate per cercare di supportare le famiglie. Inviamo video di letture e file con comunicazioni aumentative, suggeriamo attività da svolgere. Insomma cerchiamo di star loro vicino. È anche attivo un servizio di supporto psicologico telefonico.

Come stanno vivendo i vostri utenti questa situazione?
Ovviamente la situazione è molto dura, la maggior parte degli utenti non ha le capacità di elaborare quanto sta accadendo e vive molto male il fatto di non poter uscire di casa.

Cosa chiederebbe per il futuro a Ats Bergamo/Regione Lombardia?
Per il futuro mi piacerebbe che fosse possibile instaurare un dialogo proficuo con Ats e sarebbe bello promuovere tavoli di confronto coinvolgendo anche rappresentanti dei lavoratori e delle famiglie.

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Consigli di sopravvivenza per noi diversamente quarantenati

Siate imperturbabili con chi vi dà una mano: è l'occasione giusta per esercitare l'arte zen. Fate esercizi fisici minimi, vale anche roteare gli occhi. Poi leggete, cucinate, concedetevi brevi uscite in carrozzina rispettando le regole. E non dimenticate il sesso. Quello fa bene sempre e a tutti.

Care persone con disabilità, #iorestoacasa ci sta mettendo tutti quanti a dura prova ma non è il caso di scoraggiarsi: ecco alcuni consigli semiseri per gestire al meglio il periodo di isolamento e distanza sociale imposto dall’emergenza coronavirus che ancora ci attende.

CON CONVIVENTI E ASSISTENTI ESERCITATE L’ARTE DELL’IMPERTURBABILITÀ

La convivenza forzata e prolungata con altre persone potrebbe risvegliare il “Jack lo Squartatore” che c’è in noi. Questo è ancora più vero per chi dipende dall’assistenza altrui per svolgere anche le più semplici azioni della vita quotidiana. Temo però che la quarantena forzata che stiamo subendo non costituisca un attenuante in caso di omicidio volontario (oltre al fatto che mettere “fuori uso” chi vi assiste sarebbe oggi più che mai un pericoloso autogol) e anzi verrebbe ulteriormente estesa da un periodo di tempo indeterminato in gattabuia o detenzione domiciliare. Non è il caso di rischiare.

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Oltretutto considerate che conviventi o assistenti potrebbero nutrire lo stesso desiderio nei vostri confronti, meglio dunque non alimentare questo genere di idee! Prendetela come un’occasione per esercitare l’antica arte zen dell’imperturbabilità. Non dimenticatevi poi che bere una bottiglia di buon vino in compagnia faciliterà l’espressione dell’amore universale che provate nei confronti del/della vostro/a “compagno/a di cella”.

NON PIANGETEVI ADDOSSO, PER UNA VOLTA SIAMO PRIVILEGIATI

Soprattutto chi tra noi è abbastanza autonomo negli spostamenti non si pianga troppo addosso: l’attività motoria individuale è stata sempre consentita. Io esco quotidianamente a “correre” a bordo di Tina, la mia carrozzina elettrica, per il sentiero che corre tra i campi nei pressi della mia abitazione. Velocità di crociera 10 km/h, sfido chiunque a dire che non si tratta di jogging! Anche chi necessita di essere accompagnato all’aria aperta ora può farlo, rimanendo ovviamente nel raggio di 200 metri dalla propria abitazione e rispettando la distanza di sicurezza di almeno un metro dalle altre persone. Se potete uscire per brevi passeggiate, dunque, fatelo magari privilegiando luoghi e orari in cui pensate di incontrare meno gente possibile.

FATE ESERCIZIO FISICO MA ATTENZIONE A NON STRAFARE

Come potete, in autonomia o aiutati dai/dalle vostri/e “compagni/e di cella”. Non ci sono regole o esercizi prestabiliti: ognuno muova ciò che riesce nei tempi e modi che gli sono più congeniali. Anche sgranchire le articolazioni di un dito o roteare gli occhi è esercizio fisico. Quindi, niente pigrizia o imbruttimenti: teniamoci in forma per la prova costume perché, prima o poi, torneremo a rivedere il mare. Attenzione, però, se non avete il fisico di Wonder Woman o Superman datevi degli obiettivi realistici: mezz’ora di ginnastica al giorno o anche meno, a seconda delle vostre possibilità. Oppure potreste decidere di esercitarvi in più tranche, ad esempio 10, 15 minuti al mattino e lo stesso la sera. I supereroi esistono ma se non siete uno di loro non sfidate la sorte. Di questi tempi, se possibile, gli ospedali sono da evitare.

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APPREZZATE IL TEMPO LENTO CHE CI ACCOMUNA

Smettetela di rompere le scatole borbottando che in casa vi annoiate e che il tempo non passa mai. Contare i giorni che vi separano dall’apertura della vostra “cella domestica” non servirà a farvi stare meglio, anche perché purtroppo non sappiamo ancora quanti ne rimangono prima di riacquistare la nostra completa libertà. Prendetevi del tempo per voi, per curare il vostro corpo e il vostro spirito. Ora ne avete quanto volete per spalmarvi o farvi ungere da tutte le creme di bellezza di questo mondo (potrete acquistarle comodamente online), immergervi in lunghissimi bagni caldi, cucinare deliziose pietanze o assaggiare quelle che qualcun altro vi preparerà. Potete leggere un libro, ascoltare musica, chiacchierare al telefono con chi vi pare (tanto siamo tutti/e più liberi/e) o scoprire e coltivare un nuovo hobby senza l’assillo di qualche impegno più urgente da assolvere. La vostra casa non vi soddisfa? È il momento buono per dedicarsi ad apportare quei piccoli cambiamenti che non necessitano dell’aiuto degli esperti ma che contribuiranno di sicuro a far apparire la vostra dimora come se fosse nuova.

FATE SESSO, DA SOLI O IN COMPAGNIA

Il sesso fa bene alla salute, fisica e psichica. Tra i suoi numerosissimi effetti positivi rientra anche il potenziamento del sistema immunitario, che venga fatto da soli o in compagnia. Lo dice la medicina, a chi servisse una giustificazione ufficiale nonché la benedizione della scienza per dare sfogo alla propria carica erotica. Sbizzarritevi dunque con la fantasia ed eventualmente anche con i sex toys, acquistabili online. L’autoerotismo, praticato da moltissime persone single ma consigliato anche a chi è in una relazione di coppia, oltre ad aumentare le difese del nostro corpo, ha molte altre ricadute positive che potrete verificare voi stessi. Per chi convive, invece, sarà l’occasione giusta per ravvivare la passione assopita dalla routine quotidiana. Fate anche molto altro, tutto ciò che può aiutarvi a mantenervi vivi e liberi. E, se riuscite, spingete chi amate a seguire il vostro esempio.

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Perché qui in Usa vivo con terrore la giornata per la consapevolezza sull’autismo

La discriminazione, soprattutto ora in emergenza coronavirus, fa paura. Per questo oggi 2 aprile accendete una luce blu per ricordare a tutti che i nostri figli hanno lo stesso diritto di vivere dei vostri.

Il 2 aprile è la giornata di sensibilizzazione all’autismo. Quest’anno, lo ammetto, è un po’più difficile da affrontare per noi famiglie autistiche, soprattutto negli Stati Uniti.

Il perché è quasi ovvio: la situazione disastrosa che stiamo vivendo a causa della pandemia da coronavirus è complessa per tutti e in tutto il mondo, ma addirittura catastrofica per le famiglie con persone disabili. Mi spiego.

LE FORME DI DISCRIMINAZIONE CON CUI PURTROPPO CONVIVIAMO

Storicamente, le società hanno convissuto con la discriminazione, anche in modo subdolo. La si può classificare in tre sfere: discriminazione di “razza”, di classe o di genere.

C’è chi pensa che le persone che hanno un colore diverso dal loro siano inferiori. Di esempi ce ne sono mille, ma quello più eclatante è il razzismo dei bianchi nei confronti dei neri.

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In questo Paese in particolare (ma non dimentichiamoci del Sudafrica, per dirne uno) si pensa ancora adesso che la vita di un bianco abbia più valore di quella di un nero. Lo dimostrano le vittime nere dei poliziotti bianchi, per esempio, ma non solo. Le scuole pubbliche in una zona nera sono molto meno attrezzate rispetto alle scuole delle zone a prevalenza bianca; a parità di lavoro, lo stipendio di una persona bianca è più alto.

UN RICCO È PIÙ TUTELATO DI UN POVERO, ANCHE DAL VIRUS

La stessa cosa succede per il genere. Le donne, si sa, non hanno gli stessi diritti degli uomini e neanche le stesse opportunità. Non c’è bisogno di avere una laurea in Sociologia per capire che la realtà in cui viviamo è questa. Le discriminazioni di classe, poi, sono le più ovvie: le si possono notare con evidenza in questi giorni di coronavirus, quando si va a fare la spesa. Nei supermercati più popolari, sono poche le regole da seguire per non beccarsi il virus. Nel supermercato dietro casa mia, invece, dove tutto è biologico e sei uova costano 10 dollari, i clienti vengono accolti con sostanze disinfettanti fin dalla fila in strada.

IL TERRORE DI NOI FAMIGLIE CON DISABILI

Tutti questi pregiudizi non hanno alcuna base scientifica. Sono stati creati dalla società in cui viviamo. Non ci sono studi che dimostrano che un’etnia è superiore a un’altra, o che i ricchi e i poveri hanno diritti diversi. Spiego queste ovvietà per dire che invece la discriminazione delle persone disabili ha una base scientifica, seppur ingiustificata: il quoziente intellettivo, per esempio. La capacità di gestire certe situazioni, la capacità di prendere decisioni. E la discriminazione nei loro confronti, altrettanto assurda malgrado i dati scientifici, diventa in questo periodo molto più pericolosa. Perché se si pensa ai danni causati dalle discriminazioni basate su presupposti non oggettivi, non riesco a immaginare cosa possa succedere quando le basi scientifiche ci sono. Perciò per noi genitori di figli disabili, che viviamo questo periodo con enorme terrore dopo che alcuni Stati americani hanno già scelto chi debba essere curato o meno in base anche alle disabilità, è un vero e proprio disastro. Un disastro che potrebbe essere evitato se si pensasse al valore umano, in modo migliore e certamente diverso.

UNA LUCE BLU IN PIÙ PER NON FARCI SENTIRE SOLI

Il problema è questo: le persone disabili come mio figlio, anche se scientificamente considerate meno ‘abili’ di altre, sono amate forse di più proprio per la loro vulnerabilità. L’idea che qualcosa possa succedere loro solo perché “sono come sono” ci tiene svegli la notte. E l’idea che qualcuno accampi una “scusa” scientifica per discriminarli ci terrorizza. Per cui, questo 2 aprile strano e disperato, accendete delle luci blu in più, per farci capire che non siamo soli nel pensare che i nostri figli hanno lo stesso diritto di vivere dei vostri, anche se c’è chi pensa che non scopriranno mai la cura del cancro. E poi, credetemi, molti di loro, se avessero accesso a un’istruzione adeguata, potrebbero. Ma questo è un tema da discutere in un altro momento.

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Mio figlio disabile sarebbe lasciato morire di coronavirus

In molti Stati Usa si scelgono i pazienti da destinare alla terapia intensiva, escludendo i più vulnerabili. Come se le vite non valessero tutte allo stesso modo. Chi non può votare o chi non può "contribuire" alla ricchezza del Paese può essere sacrificato. Un ritorno al nazismo che fa orrore.

Donald Trump vuole riempire le chiese di tutti gli Stati Uniti entro Pasqua. Basta con questa quarantena, non se ne può più. Leconomia sta crollando, la gente sta perdendo il lavoro, a novembre deve essere rieletto e se non ci sarà una ripresa come farà?

Chi se ne frega se gli anziani vengono sacrificati per l’economia, per la sua smania di potere. La lista delle persone da sacrificare in molti Stati è aumentata qualche giorno fa: se un disabile ha bisogno di un respiratore, e ce ne sono pochi, allora è meglio lasciarlo morire.

Cosa se ne fa una nazione così ricca, di persone come mio figlio Luca? È sano, è bello, fa anche ridere, a modo suo. Ma certamente non può contribuire alla società come gli altri. Non può votare. Via, diventa immediatamente carne da macello. Inutile.

IO, FIERA DI AVER MESSO AL MONDO UNA PERSONA SPLENDIDA

Sapesse il signor Trump e tutti quelli che lo ascoltano, la gioia che persone come mio figlio riescono a creare nel mondo. Luca è sempre di buon umore. Abbraccia e bacia anche quando abbracciare e baciare è stato vietato. È una delle persone più oneste al mondo: non farebbe male a una mosca, al limite ruba l’ennesimo bicchiere di latte dal frigo. È il mio fiore all’occhiello. La mia fierezza di madre. Sono fiera di aver messo al mondo una persona splendida come lui.

L’essere umano non può essere solo valutato per quello che può fruttare a una società. Sono tanti, infiniti, i fattori che definiscono una persona

Certo, non è in grado di contribuire alla ricchezza del Paese. Ma arricchisce tutti quelli che incontra, mostra loro un nuovo modo di stare al mondo, senza pregiudizi di alcun genere, senza discriminazioni. L’essere umano non può essere solo valutato per quello che può fruttare a una società. Sono tanti, infiniti, i fattori che definiscono una persona.

MI RIFIUTO DI CEDERE A QUESTA SCELTA DI SOPHIE

Non mi era mai capitato di dover giustificare l’esistenza di mio figlio. Le persone con disabilità e le loro famiglie si sentono invece in obbligo di convincere la società che la loro vita vale esattamente come quella di tutti. Non me la sento di fare questo gioco orrendo, questa Scelta di Sophie, questa roulette russa. Sono fiera della diversità di mio figlio e non devo stare a spiegare il perché a nessuno. Siamo noi che facciamo schifo.

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Dove siamo andati a finire? Al periodo nazista? Davvero non abbiamo ancora capito che tutti, giovani, anziani, donne, uomini, eterosessuali o no, bianchi o scuri, abili e disabili hanno lo stesso diritto di vivere? Dobbiamo davvero ancora cercare di convincere gli altri che la discriminazione è da condannare sempre? A quanto pare, sì.

ORMAI SI ABBANDONA CHI NON SERVE ECONOMICAMENTE

Scrivo queste parole con un peso immenso sul mio cuore, con la certezza che tutto quello che si è fatto e detto finora sul diritto a una vita dignitosa non è valso a nulla. Sono bastati alcuni giorni di quarantena, qui in America, e prima in Italia (perché succede anche in Italia) per abbandonare chi non serve economicamente. È la politica trumpiana (e salvinian) quella di lasciare indietro gli altri per migliorare l’economia, per vincere le elezioni. L’hanno dimostrato innalzando i muri ai confini, lasciando barche piene di gente a morire in mare. E adesso succede, ancora una volta, con chi ha più bisogno.

PAGHIAMO IL PREZZO DELL’INCAPACITÀ DI CHI CI GOVERNA

Il problema, ovviamente, non sono gli anziani o i disabili. Il problema è che non ci sono strumenti sufficienti per salvare vite umane. Il problema è che loro non si sono organizzati in tempo. Il problema è che si continuano a votare persone incapaci di gestirci, incapaci di capire certi valori fondamentali dell’umanità. Chiudo qui, per oggi. Vado a fare un po’ di compagnia a Luca.

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Come gestire l’emergenza Covid-19? La parola ai disabili

Rallentare, convivere con i limiti, gestire l'incertezza usando la creatività sono comportamenti che le persone disabili adottano quotidianamente. Prassi da adottare ora ma anche a pandemia debellata.

Le misure messe in atto per fronteggiare l’emergenza Covid-19 stanno destabilizzando tutti gli italiani, chi più, chi meno. L’intera collettività sta facendo i conti con le limitazioni e le restrizioni imposte per salvaguardare la salute di tutti. Negozi chiusi (eccetto gli alimentari), strade semi deserte, obbligo di stare a casa per l’intera cittadinanza.

Di colpo siamo costretti a dover convivere con il limite, l’incertezza, la dipendenza e, soprattutto, l’immobilismo. Il Covid-19 ci ha trovato impreparati e sta mettendo in ginocchio il mondo intero. Solo con lo sforzo e l’impegno di tutti riusciremo a debellarlo e limitarne i danni. Ma forse non tutto il male viene per nuocere. Credo che la pandemia, oltre a mietere vittime in tutto il mondo, ci stia portando un messaggio. È giunta l’ora di rallentare e darci una calmata a livello globale.

Parlare di immobilità o di lentezza al giorno d’oggi, in Occidente, pare una bestemmia. Corri perché, più velocemente riesci a portare a termine i tuoi compiti, più in gamba sei. Questo sembra essere il motto imperante. È il tempo omologato del progresso da cui sono tagliate fuori tutte le persone che non possono o non vogliono stare al passo. Le persone con disabilità spesso hanno tempi più lenti e anche per questo sono ai margini della vita socio – economica.

POSSIAMO RISCOPRIRE LA BELLEZZA DELLA LENTEZZA

Il giornalista scientifico David Squammed, nel suo libro Spillover, sostiene che la diffusione di questo e altri virus sia correlata con l’invasione degli ecosistemi da parte dell’uomo. Il mondo occidentale viaggia a un ritmo che esclude chi non si adegua, oltre a non essere ecologicamente più sostenibile. Ora siamo tutti obbligati a rallentare, quando non addirittura a fermarci. Credo che per noi cittadine e cittadini disabili l’imposizione non sia stata particolarmente traumatica perché lenti lo siamo già. Personalmente amo la lentezza perché offre la possibilità di assaporarsi le giornate, senza venirne travolti. La lentezza intesa come stile di vita penso sia una forma di rispetto degli esseri umani e dell’intero ecosistema.

L’incertezza, messa al bando dai “bipedi” da molti anni, è tornata al potere lasciando nel panico la maggioranza della popolazione

Chissà se ora ci accorgeremo che che non è un limite ma un’occasione per vivere in modo migliore. Il limite. Oggi più che mai questa parola assume i connotati di realtà, una realtà molto pesante da sopportare. Si fatica ad accettare il limite perché viviamo in un contesto storico-culturale e politico in cui di fatto quasi tutto è possibile. L’uomo e la donna occidentali e “normaloidi” s’illudono di essere quasi onnipotenti e di riuscire a controllare ogni aspetto della loro vita. L’incertezza, messa al bando dai “bipedi” da molti anni, è tornata al potere lasciando nel panico la maggioranza della popolazione.

Code ai supermercati a Padova.

Nessuno può sapere con sicurezza se e quando la pandemia sarà debellata, quali saranno le sue conseguenze a livello individuale e socio-economico mondiale né se e come cambierà la nostra vita dopo aver superato l’emergenza. L’infezione di Covid-19 ha smantellato l’illusione umana di poter avere il controllo totale della situazione, obbligando ognuno di noi a confrontarsi con la propria vulnerabilità. È stato uno choc per molti ma non credo che lo sia stato altrettanto per le persone con disabilità.

DOBBIAMO IMPARARE AD ACCETTARE L’INCERTEZZA

Con tutti i limiti del generalizzare noi donne e uomini disabili sappiamo di essere vulnerabili e che la nostra vita è governata dall’incertezza. Essere dipendenti dall’assistenza di altri e vivere in una società a misura di “normaloidi” significa dover imparare a gestire una buona dose di incertezza giornaliera. Se l’operatrice domiciliare che mi aiuta al mattino resta imbottigliata nel traffico ed io ho degli appuntamenti, per esempio, rischio di arrivare in ritardo. Un’altra occasione di sperimentare l’incertezza ci si presenta quando usciamo di casa e non sappiamo quante e quali barriere architettoniche incontreremo e se riusciremo a superarle. Molti di noi, poi, soffrono di condizioni sanitarie cronicamente instabili e convivono giornalmente con l’incertezza riguardo la propria salute.

Riscoprire la lentezza come valore da promuovere anche quando l’emergenza sanitaria sarà stata superata

Come abbiamo fatto a non estinguerci nonostante le nostre vite siano in sua balia? I principali trucchi sono due: il primo è anticiparsi il maggior numero di scenari possibili, sapendo che ce ne potrebbero essere degli altri che non ci siamo immaginati, ed escogitando anticipatamente possibili modi di gestirli. Il secondo è accettare l’incertezza, senza contrastarla ma imparando a gestirne le conseguenze usando la creatività. Noi persone disabili cerchiamo da sempre di anticipare il più precisamente possibile come si svolgeranno le nostre giornate, consapevoli che dovremmo sapere abbandonare i nostri piani e affrontare l’imprevisto nel caso in cui si presentasse.

Un striscione di ringraziamento per i medici legato al cancello dell’ospedale Spallanzani.

Rispettare le ordinanze, inventarsi nuovi modi di entrare in relazione con gli altri (avete già provato lo whatsapp spritz con gli amici? Ognuno a casa propria ma uniti dalla voglia di ridere, nonostante tutto), riscoprire la lentezza come valore da promuovere anche quando l’emergenza sanitaria sarà stata superata, accettare i nostri limiti. Sono comportamenti adatti a pochi sfigati o un’occasione per dare una svolta all’organizzazione individuale e sociale indirizzandola verso una gestione più sostenibile per tutti, da mantenere anche a emergenza conclusa? La pandemia ci sta offrendo un’occasione per ripensare a nuovi stili di vita. Sta a noi scegliere se invertire la rotta o andare alla deriva.

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Perché bisognerebbe “boicottare” il Gf Vip e le Iene

Entrambi i programmi, quando parlano di disabilità, sembrano più interessati allo share e alle polemiche spicciole che ad abbattere i pregiudizi.

Gogna mediatica per Asia Valente, concorrente della trasmissione Grande Fratello Vip, dopo la doppia “gaffe” fatta durante la quindicesima puntata.

Dopo aver visto l’episodio e aver letto il suo curriculum vitae e percorso formativo sinceramente non me la sento di accanirmi anch’io contro la povera ragazza. Continuare ad attaccarla equivarrebbe infatti a sparare sulla Croce rossa.

Apostrofare un altro concorrente con la frase infelice («Sei un Down») e poi scusarsi con lui per averlo offeso – questo quanto è successo – è un discorso che si commenta da sé quindi trovo ingiusto infierire ulteriormente contro una persona a cui chiaramente mancano gli strumenti per comprendere il valore delle parole che ha pronunciato. Inoltre criticando le gesta di Asia si corre il rischio di dare risonanza ad una trasmissione mediocre e che quindi non la meriterebbe per niente.

POLEMICHE CHE SERVONO SOLO A FARE SHARE

Sospetto che i concorrenti siano selezionati proprio in base al loro “sottile spessore culturale” e, ironia a parte, in base alla probabilità che i loro discorsi e/o comportamenti suscitino polemica, scandalo e clamore a livello mediatico. Tutti ottimi ingredienti per far impennare lo share televisivo. La strategia migliore per mettere i bastoni tra le ruote a programmi del genere sarebbe dunque non discuterne proprio, evitando così di assicurar loro pubblicità gratis. Scelgo invece di commentare quanto è successo perché la puntata incriminata di cui stiamo disquisendo ha ottenuto un indice di ascolti pari al 18.9%, tenendo incollati davanti al piccolo schermo circa 3.650.000 spettatori. Decisamente troppi. Forse confrontarsi con un punto di vista differente dai discorsi che stanno girando sull’argomento tornerà loro utile la prossima volta che prenderanno in mano il telecomando.

QUEL BUONISMO DI SIGNORINI CHE ALIMENTA GLI STEREOTIPI

A meritare attenzione, sebbene siano passate quasi inosservate, non sono le parole della concorrente bensì la frase con cui l’ha rimproverata Alfonso Signorini, conduttore della trasmissione. «Queste sono parole che in televisione non si devono più ascoltare. Non bastano le scuse, sono veramente parole orrende. I Down sono persone meravigliose, fantastiche, persone di grandissimo acume e intelligenza. Dare del Down oggi a qualcuno non ha più senso. Sei molto divertente quando mostri il fondoschiena, però collega anche il cervello alla bocca».

Esistono donne e uomini con sindrome di Down “fantastici” così come ci sono dei perfetti stronzi

Apro una piccola parentesi extra: qualcuno dovrebbe far notare a Signorini che i commenti sul fondoschiena femminile sono sempre indiscutibilmente fuori luogo, tanto più se pronunciati da una persona che, in quanto dichiaratamente omosessuale, dovrebbe contrastare il maschilismo e il sessismo e non promuoverne la diffusione. Il resto del suo discorso? Un’accozzaglia di luoghi comuni e falsità, accampate là forse non sapendo come districarsi dall’imbarazzo.

Asia Valente.

Affermare che le persone con sindrome di Down sono meravigliose, eccetera, è una generalizzazione falsa, buonista e nauseante. Esistono donne e uomini con sindrome di Down “fantastici”, per usare la sua definizione, così come ci sono dei perfetti stronzi esattamente al pari di tutti gli altri esseri umani. Parlare di acume e di intelligenza, poi, non ha assolutamente senso trattandosi di concetti assolutamente astratti, di dubbia validità e di nessuna utilità dal punto di vista pragmatico (il mio è un preciso posizionamento teorico).

DAVANTI A CERTI PROGRAMMI MEGLIO SPEGNERE LA TIVÙ

Sarebbe stato più utile far riferimento alle competenze che molte persone con sindrome di Down possiedono ed esercitano quotidianamente ma di cui credo Signorini non abbia minimamente idea. Le persone con disabilità sono spesso oggetto di battute e offese soprattutto da parte di chi non ha gli strumenti culturali adeguati per riconoscere gli stereotipi e i comportamenti discriminatori. Quindi, conoscendo il bagaglio di conoscenze e competenze dei suoi concorrenti, avrebbe potuto e dovuto farsi trovare preparato per riuscire a dare risposte efficaci ai suoi “gieffini vips”. Ma non l’ha fatto e non sapremo mai se perché “non c’è arrivato” oppure per una precisa strategia di marketing.

Il lavoro di una onlus non fa audience, le “sfighe” individuali, sì

Gli attivisti per i diritti delle persone disabili sono insorti. A ragione? “Ni”, contestualizziamo l’episodio e facciamoci una risata. L’ironia rimane l’arma migliore contro l’ignoranza e la strumentalizzazione. Grande Fratello Vip bocciato, quindi. Ma purtroppo non è il solo a sfigurare parlando di disabilità. Anche il servizio delle Iene sulle barriere architettoniche che quotidianamente impediscono a Ketty – donna con disabilità motoria – di salire sui mezzi pubblici a Roma lascia perplessi.

Hanno raccontato la storia di una singola persona e cercato di gestire quel singolo caso (senza nemmeno riuscirci del tutto), ignorando completamente l’esistenza di associazioni che da anni lavorano per promuovere l’accessibilità di tutti e che ai telespettatori sarebbe potuto essere utile conoscere e interpellare in caso di necessità. Il motivo? Il lavoro di una onlus non fa audience, le “sfighe” individuali, sì. Fortunatamente possiamo boicottare trasmissioni come queste, reindirizzando in questo modo il palinsesto televisivo. O almeno provandoci.

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Quando la discriminazione arriva fin sotto il palco

Per noi persone disabili assistere a un concerto è un'odissea. Ne sanno qualcosa l'attivista Sofia Righetti che ha intrapreso una battaglia legale o Simona Ciappei che sta raccogliendo firme per presentare una proposta di legge. Le cose possono cambiare. Ma la battaglia deve essere condivisa.

Sofia Righetti, attivista con disabilità motoria che ho avuto la fortuna di conoscere, stavolta si è proprio (giustamente) incazzata e ha deciso di fare sul serio.

L’anno scorso, durante il concerto degli Evanescence, non è riuscita a godersi lo spettacolo dall’inizio perché il pubblico, alzatosi in piedi, le ha impedito la visuale e solo a metà concerto è riuscita a convincere il personale addetto alla security a spostare lei e gli altri fan in carrozzina sotto al palco.

Ma Sofia non si è persa d’animo – come leggiamo in un post pubblicato sul suo profilo Facebook – scegliendo di non protestare come singola ma di appoggiarsi all’Associazione Luca Coscioni per fare causa ad Arena srl, Fondazione Arena e Vivo Concerti.

Finalmente posso renderlo pubblico.Vi ho detto che non mollavo? E non ho mollato.Il 20 febbraio 2020 sarò la prima…

Posted by Sofia Righetti on Tuesday, February 11, 2020

L’attivista veronese non è la prima a lamentarsi di criticità legate alla partecipazione a concerti musicali. Di tanto in tanto mi capitano sotto gli occhi notizie di altri amanti della musica dal vivo con disabilità che sono incappati in disavventure simili e soprattutto hanno dovuto subire le stesse discriminazioni o altre somiglianti.

CONCERTI A OSTACOLI

Aree riservate agli spettatori disabili di dimensioni insufficienti a ospitare tutti gli aventi diritto oppure collocate a notevole distanza dal palcoscenico, in posizioni poco “strategiche”. Pochi posti riservati, numerose difficoltà anche per capire a chi rivolgersi per comprare il biglietto destinato alla persona disabile e a chi l’accompagna, obbligo di indicare il nome dell’accompagnatore al momento della prenotazione. Sono queste alcune delle principali criticità che dobbiamo gestire se vogliamo assistere a un concerto.

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CON IL TEMPO TUTTO SI È COMPLICATO

Quando ero più giovane andavo spesso ai concerti dei miei cantanti preferiti. Anche ora mi capita di farlo, seppur meno frequentemente. In effetti anch’io ho notato che la faccenda si è notevolmente complicata: se anni fa riuscivo facilmente a individuare il contatto di chi si occupava della prenotazione e dell’accesso degli spettatori con disabilità ora mi capita spesso di essere rimbalzata da un indirizzo mail a un altro. Inoltre una volta non dovevo preoccuparmi di avvisare della mia presenza con largo anticipo perché non succedeva mai che mi venisse negato l’accesso per capienza insufficiente dell’area riservata alle persone disabili. Ora invece ho imparato a mie spese che, se non sono tempestiva nell’effettuare la prenotazione, lo spettacolo dei miei artisti preferiti dal vivo posso anche scordarmelo. Una volta non avevo neppure bisogno di scegliere in anticipo il nome dell’amica o amico che mi avrebbe accompagnata, informazione, questa, che non sempre possiedo con sicurezza al momento della prenotazione. E poi, in effetti, ho notato che le aree a noi riservate sono collocate in posizioni spesso infelici per usare un eufemismo.

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Un po’ di tempo fa non era così. Perché, se una persona sceglie di assistere a un concerto dal vivo, non è certo per guardarselo dai maxischermi. Ci posizionavano proprio sotto al palcoscenico, oltre le transenne. Era un punto comodissimo che ci consentiva una visuale ottima e ci permetteva anche di accedere alle vie di fuga nel caso fosse servito. Inoltre eravamo vicini sia al personale deputato alla sicurezza sia a quello incaricato del primo soccorso. Praticamente in una botte di ferro.

DISCRIMINATI DA INCOMPRENSIBILI “RAGIONI DI SICUREZZA”

Da parecchi anni questa possibilità è vietata per “ragioni di sicurezza” a me del tutto incomprensibili per le ragioni che ho spiegato. Qualcuno potrà obiettare che anche molti spettatori normodotati assistono allo spettacolo dalle retrovie. È senza dubbio vero ma la differenza è che loro possono scegliere di conquistarsi la prima fila arrivando con largo anticipo davanti ai cancelli d’entrata oppure di accontentarsi di una postazione secondaria. Noi non abbiamo alternativa. L’esigenza di garantire sicurezza per tutti è un dovere per chi è deputato all’organizzazione degli eventi ma non si può pensare di assolverlo negando a priori ad alcuni il diritto di godersi lo spettacolo. Ma c’è chi per fortuna non si è rassegnato di fronte a questa discriminazione e si sta muovendo per cercare di rendere i concerti accessibili davvero a tutti.

ATTITUDE IS EVERYTHING: GUIDA AI CONCERTI ACCESSIBILI

In Inghilterra, patria dei primi movimenti di attivisti per i diritti delle persone con disabilità, l’associazione Attitude is Everything ha creato una guida gratuita ai concerti accessibili. È uno strumento indirizzato a band, artisti e promotori per rendere i concerti e i tour fruibili anche da spettatori con disabilità. Trovo che sia un ottimo modo per generare una responsabilità condivisa nell’organizzazione e nella gestione degli eventi musicali. La musica veicola cultura quindi occorre generare una responsabilità condivisa anche dagli artisti stessi affinché diventi un patrimonio godibile da chiunque.

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In Italia Simona Ciappei, 43 anni, pisana, gestisce la pagina Facebook Sottoilpalcoancheio attraverso la quale offre spazio alle persone con disabilità perché raccontino i loro vissuti di discriminazione legati alla partecipazione a un concerto. L’obiettivo di Simona è raccogliere 50 mila firme necessarie per presentare in parlamento una proposta di legge finalizzata a migliorare l’accessibilità degli eventi musicali.

UNITI PER UNA BATTAGLIA CONDIVISA

Sarebbe utile che Sottoilpalcoancheio riuscisse ad attivare collaborazioni e sinergie con le altre realtà che si occupano della difesa dei diritti (e doveri) dei cittadini con disabilità. Spesso infatti ci si muove singolarmente e si fatica a collaborare. Questo però rende meno efficace ogni intervento. Se queste realtà smettessero di coltivare ognuna il proprio orticello e si unissero per combattere battaglie condivise, forse il loro potere di migliorare il contesto socio-politico e culturale in cui viviamo aumenterebbe.

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Compagno di classe tutor: maneggiare con cautela

Il sostegno agli alunni con disabilità da parte di un pari è una bella idea per quanto riguarda lo studio. Per la socializzazione sarebbe meglio coinvolgere l'intera classe. Per evitare che si generino ulteriori pregiudizi.

La partecipazione degli studenti con disabilità alla vita scolastica non è sempre scontata e semplice.

È di questi giorni la pubblicazione dell’Atto di indirizzo politico – istituzionale per l’anno 2020 in cui viene dedicato spazio anche al tema dell’inclusione degli studenti disabili, punto di forza storico della scuola italiana ma che negli ultimi anni sta soffrendo di criticità dovute principalmente allo scarso numero di insegnanti di sostegno specializzati e alla possibilità di continuità didattica che molto spesso non riesce a essere garantita.

La ministra Lucia Azzolina ha rinnovato l’impegno del governo a migliorare la situazione e noi ci auguriamo che la scuola italiana possa tornare a essere un fiore all’occhiello per tutto ciò che concerne l’inclusione degli studenti con disabilità. Anche oggi però esistono delle realtà virtuose che spuntano come fiori preziosi nel deserto generale di risorse.

IL PROGETTO DEL BESTA DI TREVISO

Una di queste è il progetto Tutor amicale, al via in questi giorni presso l’Istituto Besta di Treviso e nato dalla collaborazione con l’Università degli Studi di Padova e Agostino Squeglia, genitore di un ragazzo con disabilità. L’iniziativa è ispirata all’esperienza dell’Emilia-Romagna dove il tutor amicale, idea del pedagogista Sergio Neri, è già attivo da anni.

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Al Besta cinque studenti maggiorenni stanno formandosi per poter affiancare altrettanti compagni con disabilità con difficoltà di inclusione. I tutor li supporteranno a titolo volontario sia nello studio (in classe e a casa), sia nella costruzione e nel potenziamento delle relazioni sociali e amicali in ambito scolastico ed extra scolastico fino al termine delle lezioni. Il progetto riprenderà poi a settembre e durerà l’intero anno scolastico.

UN RAPPORTO DI COMPLICITÀ IMPOSSIBILE CON UN INSEGNANTE

Penso che la relazione peer to peer sia potenzialmente uno strumento molto utile allo sviluppo di processi orientati al dialogo e alla collaborazione. Uno studente di quarta o quinta superiore non è un adulto ma è comunque già esperto delle dinamiche relazionali e comunicative che possono generarsi a scuola, oltre a possedere generalmente anche una certa competenza di gestione autonoma dello studio. In questo senso, se opportunamente formato, può diventare una valida guida sia per chi è più giovane che per i coetanei. Al contempo però non è un insegnante quindi è più facile che si crei quel rapporto di complicità che, se opportunamente usato, facilita il percorso di sostegno.

IL TUTOR PER LA SOCIALIZZAZIONE PUÒ ESSERE UN’ARMA A DOPPIO TAGLIO

Per questo lo ritengo un progetto potenzialmente molto utile e speriamo venga preso a modello e replicato anche in altre scuole sul territorio nazionale. L’unica perplessità che ho è legata al ruolo del tutor, per come mi sembra sia stato pensato, in rapporto all’obiettivo di promuovere la costruzione di occasioni di socializzazione per gli studenti con disabilità. Se infatti l’affiancamento al singolo alunno disabile è pertinente rispetto allo scopo di migliorare il suo livello di apprendimento e progressiva autonomia nello studio, la presenza del tutor come «generatore di occasioni di socializzazione» per il singolo/a adolescente disabile potrebbe essere un’arma a doppio taglio.

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Infatti il rischio è che questo ruolo, se rivolto solo agli alunni con disabilità, venga considerato dagli altri come un’ulteriore conferma della diversità dei loro compagni e quindi un potenziale elemento che rafforza lo stigma al posto di contrastarlo. Del resto il processo di tipizzazione attraverso cui si generano i pregiudizi nei confronti di chi è considerato diverso dalla norma si sviluppa sempre all’interno di una relazione, pertanto sarebbe utile “lavorare” con entrambe la parti che interagiscono.

TUTOR AMICALI, MA DELL’INTERA CLASSE

Seguiremo il progetto da lontano per capire come si realizzerà concretamente. Personalmente avrei diversificato i ruoli degli studenti che parteciperanno alla formazione, prevedendone uno deputato solo al sostegno didattico, da affiancare ad personam al singolo alunno disabile e l’altro di supporto alla socializzazione e rivolto all‘intero gruppo classe in cui l’alunno è inserito. Infatti sono le dinamiche di classe che devono essere monitorate costantemente e reindirizzate quando si osservano modalità discorsive e relazionali orientate al conflitto, all’esclusione e alla stigmatizzazione.

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Sarebbe auspicabile che i “tutor amicali” diventassero “tutor amicali di classe” e fossero formati per diventare sia “sentinelle” attente a cogliere reali o potenziali dinamiche di esclusione sia facilitatori di relazioni orientate al dialogo, alla collaborazione e all’inclusione di tutti, non solo quindi degli studenti con disabilità, all’interno della classe o, perché no, tra classi differenti. Forse questa potrebbe essere una proposta da prendere in considerazione per un possibile futuro sviluppo del progetto, già ora molto utile e costruttivo. Non ci resta che augurare un grande in bocca al lupo ai futuri tutor amicali del Besta di Treviso ma anche ai docenti, alla dirigente scolastica e alla vicepreside che li sostengono in questo utile percorso. 

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La “sparata” di Attilio Fontana e il tracollo del welfare lombardo

Il commento del governatore lombardo ai risultati elettorali in Emilia-Romagna è inaccettabile. Tanto più se pronunciato da chi amministra una Regione che sta affossando i diritti dei suoi cittadini disabili.

Assistere alla propaganda politica leghista in periodo elettorale è come andare al mercato: ce n’è sempre per tutti i gusti. Naturalmente la recente trasformazione di Matteo Salvini in un inviato delle Iene al citofono di una famiglia di origine tunisina a Bologna, con buona pace degli agenti delle forze dell’ordine presenti ha spopolato in Rete ma le dichiarazioni rilasciate da Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, e successivamente ritrattate in Facebook non sono da meno. Chi fa l’editorialista teme fortemente parole come quelle uscite dalla bocca di Fontana perché mettono in serio pericolo il suo lavoro: non lasciano spazio alle opinioni, si commentano da sole.

Ciò che potremmo scrivere rischierebbe di diventare tautologico, una mitragliata contro la Croce Rossa. Secondo l’opinione del presidente per vincere in Emilia-Romagna la sinistra ha dovuto «portare ai seggi» addirittura «gente di più di 100 anni» e «disabili accompagnati con i pulmini». Forse l’onorevole, invidioso della “sparata” autunnale di Beppe Grillo, non vedeva l’ora di non essere da meno. I simili fanno a gara di emulazione. Oppure è stato colto da un momento di confusione e qualcuno dovrebbe ricordargli che il regime fascista con le sue leggi razziali è finito da un pezzo.

Oltretutto gli rammentiamo che anche in Lombardia è previsto un servizio di accompagnamento ai seggi. Dovremmo forse pensare che anche la Lega, attualmente al governo in Regione, pur di accaparrarsi voti sia stata costretta ad accompagnare a votare “addirittura” cittadini con disabilità e elettori in età avanzata? Direi proprio che sarebbe preferibile credere che i governatori lombardi, a discapito della loro “fede” leghista, si siano fatti garanti di un diritto che dovrebbe essere universale, adempiendo del resto a un loro dovere.

PER FONTANA L’ERRORE È STATA SOLO «L’ESTREMA SINTESI»

Non sono particolarmente curiosa di scoprire da quale teoria personale abbia avuto origine l’incredulità nel vedere dei cittadini italiani esercitare il loro diritto di voto ma, nel dubbio, mi permetto di consigliare a Fontana di ripassarsi (sperando che di ripasso si tratti) l’articolo 48 della Costituzione italiana. Ma appunto poi, quando la frittata era ormai stata fatta e la figura di m*** pure, è arrivata l’immancabile smentita, il chiarimento su Facebook e le scuse: nessun attacco a persone anziane e disabili – ha assicurato – la sua è stata solo «un’estrema sintesi» sul risultato delle elezioni. Ovvero? Semplice, la sinistra in Emilia-Romagna, pur di accaparrarsi voti, s’inventa niente popò di meno che garantire a tutti il godimento di ben due diritti, di voto e di accessibilità.

UN WELFARE CHE IGNORA LE NECESSITÀ PERSONE DISABILI

Come se la passano invece le persone con disabilità residenti in Lombardia, roccaforte leghista? Bisogna proprio dirlo, le attuali politiche lombarde a nostro favore brillano come stelle nel panorama politico italiano e si distinguono per acume e lungimiranza. Ne sanno qualcosa le famiglie delle persone con disabilità residenti nella regione, scese in piazza per ringraziare accoratamente la giunta di aver approvato, lo scorso 23 dicembre – giusto nel periodo in cui si è tutti troppo occupati dalle compere natalizie perché qualcuno si interessi alle “inchiappettate” che talvolta ci regalano i nostri politici – una delibera per approvare il Piano regionale per la non autosufficienza.

Il provvedimento avrebbe introdotto nuovi stringenti criteri e requisiti per il percepimento del contributo ricavato dal Fondo regionale per la Non Autosufficienza destinato alle persone con disabilità grave e gravissima e ne avrebbe ridotto gli importi, nonostante i fondi governativi destinati alla disabilità siano aumentati. Per fortuna, grazie a una lettera firmata da alcune associazioni per la difesa dei diritti delle persone con disabilità, di cui Ledha è prima firmataria, alla mobilitazione di piazza e a due mozioni, rispettivamente presentata dal Pd la prima e dai capigruppo di Lega e Forza Italia la seconda, qualcosa si sta muovendo. Fonti interne dell’assessorato al Welfare lombardo assicurano che la delibera sarà migliorata. Vedremo se alle buone intenzioni seguiranno fatti concreti.

MENO ASSISTENZA E SOLDI PER I SERVIZI DEDICATI ALLA DISABILITÀ

Ma Regione Lombardia ha pensato anche a come eliminare alla radice i problemi di incontinenza dei residenti disabili e anziani, riducendo la quantità e la qualità dei prodotti di assorbenza come pannoloni e traverse salva materasso forniti dal sistema sanitario regionale. Forse la speranza degli amministratori lombardi è che il fenomeno dell’incontinenza diventi direttamente proporzionale alla quantità di forniture erogate. Ricordiamo anche il progetto Dama dell’ospedale San Paolo a Milano, struttura pubblica d’eccellenza per quanto riguarda le cure odontoiatriche rivolte ai pazienti con disabilità che rischia la chiusura per mancanza di risorse umane ed economiche.

In quanto presidente della Lombardia, Fontana dovrebbe accorgersi delle condizioni in cui sono costretti a vivere i suoi corregionali con disabilità

La Regione deve aver capito che a noi disabili i denti non servono perché non siamo stati concepiti per nutrirci del cibo terreno, bensì dell’Amore Universale che è più economico e rende belli e snelli da morire. Le tre falle del welfare lombardo citate sopra non sono propriamente irrisorie bazzecole. Penso quindi che, in quanto presidente di Regione Lombardia, Attilio Fontana dovrebbe cercare di rimuovere le travi che impediscono al suo occhio di accorgersi delle condizioni in cui sono costretti a vivere i suoi corregionali con disabilità prima di puntare il dito contro presunte pagliuzze negli occhi altrui.

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Disabili e app per incontri: istruzioni per l’uso

Il corteggiamento 2.0 permette di tenere nascosta la propria condizione, almeno all'inizio. Eppure così facendo ci si autocondanna al pregiudizio. Qualche dritta per i "normaloidi"? Fateci domande, non comportatevi in modo strano al primo appuntamento. E, soprattutto, dateci una chance. Ma questo vale per tutti.

Cari lettori con disabilità, recentemente ho letto un articolo di Josh Galassi, editorialista con disabilità motoria, intitolato «5 dritte per parlare con le persone disabili sulle app di incontri (È più facile di ciò che pensate)».

Josh usa o ha usato i social per conoscere i propri partner o, per lo meno, il suo attuale compagno.

LE APP DI INCONTRI SONO DAVVERO UNA MANNA DAL CIELO?

Scrive che per molte persone con disabilità social app e social network possono essere una «manna dal cielo» perché «ci danno la possibilità di parlare con persone che potrebbero altrimenti non degnarci di uno sguardo (a meno che ovviamente non ci stiano fissando ma, in questi casi, solitamente la ragione per cui lo fanno è ben diversa da quella per cui desidereremmo essere guardati)». «È duro ma vero», sentenzia.

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Ovviamente i suoi consigli sono rivolti ai normaloidi. I primi due sono: «Non aspettatevi che vi riveliamo subito di essere persone con disabilità» e «Non sparite come fantasmi subito dopo che l’altro vi ha detto di essere disabile». Lui stesso ammette di non rivelare solitamente subito la propria “identità disabile” perché desidera che gli altri guardino lui come persona prima che la sua disabilità. Tra l’altro racconta che, dopo aver rivelato a un ragazzo di essere disabile, lui è sparito.

NASCONDERSI SIGNIFICA CEDERE AL PREGIUDIZIO

È vero, spesso la disabilità è una condizione che viene connotata negativamente ma sono anche convinta che quando scegliamo di nasconderla, seppur nella fase iniziale della conoscenza, forse è perché in fondo in fondo a questa teoria un poco crediamo anche noi. Comprensibile, d’altronde il pregiudizio che ci connota come sfigati ha lavorato per millenni e continua a produrre i suoi frutti. Ma possiamo liberarcene. Come? Per esempio iniziando a condividere con l’interessato una fotografia che ci ritrae in splendida forma e in abbigliamento sexy a bordo della nostra sedia a rotelle, in compagnia del nostro cane guida o mentre indossiamo un impianto cocleare nuovo di zecca.

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Penso che la disabilità sia una condizione neutra, come il colore degli occhi e dei capelli, il peso o la statura. Siamo noi a darle una connotazione positiva o negativa (o neutra, appunto) a seconda del punto di vista (o teoria) che adottiamo quando la osserviamo. Magari, scegliendo di mostrarci all’altro per quel che siamo, condizione fisica e/o sensoriale compresa, verremo stupiti dalla sua reazione positiva. «E se invece poi il/la nostr* potenziale futur* partner sparisce davvero?», chiederete voi. Rallegratevi della vostra nuova scoperta: avete il dono della magia! Ora non vi resta che scoprire se funziona anche con chi vi rompe le scatole! La terza dritta che Josh offre agli “abili” è: «Bilancia le tue domande (vale a dire, non farle tutte sulla disabilità)». Anche questo consiglio ha un fondo di verità: in effetti discorrere solo di un unico tema potrebbe essere un po’ noioso.

CHIEDETECI IL PIÙ POSSIBILE DELLA NOSTRA DISABILITÀ

Tuttavia vi lancio una provocazione: incoraggiate il più possibile l’altr* a chiedervi informazioni sulla vostra condizione fisica soprattutto nella prima fase della vostra conoscenza. L‘ignoranza, intesa come mancanza di informazioni corrette, è infatti terreno fertile per la generazione di stereotipi, false teorie e luoghi comuni. Per chi vi sta conoscendo potreste essere un’occasione per iniziare a guardare le persone disabili attraverso lenti diverse da quelle che aveva finora utilizzato. E poi…continuando a spronare l’altro/a a farvi domande sulla vostra disabilità, finirà con stancarsi di questo tema e inizierà a informarsi sulle vostre posizioni sessuali preferite, che magari è proprio il punto in cui volete arrivare.

NIENTE STRANEZZE AL PRIMO APPUNTAMENTO

Il quarto consiglio per gli amici normodotati è: non rendere strano il primo appuntamento. Il nostro Josh raccomanda loro di comportarsi normalmente e di essere consapevoli di dove stanno guardando e delle espressioni facciali che assumono quando guardano per la prima volta l’altr* con disabilità. Lo capisco, il prefisso “dis” di “disabilità” ha un valore peggiorativo e indica un difetto, una malformazione o alterazione di qualcosa. Quelle tre lettere ci entrano nel sangue ed è difficile, anche per noi, liberarcene. Siamo così sensibili alle reazioni degli altri quando guardano il nostro corpo o i nostri movimenti perché in fondo forse anche noi li troviamo fuori dalla norma. Purtroppo e nostro malgrado, siamo tutti figli e figlie del modello medico. Per questo motivo potrebbe succedere che qualcuno tra gli “abili” si meravigli di alcune nostre caratteristiche fisiche o qualità di movimento.

Il prefisso “dis” di “disabilità” ha un valore peggiorativo e indica un difetto, una malformazione. Quelle tre lettere ci entrano nel sangue ed è difficile, anche per noi, liberarcene

Tuttavia consigliare loro di non farlo non serve a molto. Iniziamo noi a modificare il modo in cui spesso ci guardiamo e forse si modificherà anche la prospettiva da cui ci osservano. Se ciò non bastasse due frecciatine ironiche al punto giusto dovrebbero bastare a riassestare il loro sguardo, ripristinare la loro mimica facciale abituale e soprattutto a far loro capire di che pasta siamo fatti. Se doveste scoprirli immuni a questi vostri potenti farmaci, lasciateli perdere. L’evoluzione della specie farà il resto.

DATECI UNA CHANCE. MA QUESTO VALE PER TUTTI

L’ultima dritta per gli abiloidi è: «Dateci una chance». Penso che questo valga per tutti. Diamoci una chance, persone con disabilità e non, per liberarci dagli stereotipi reciproci e per stupirci sia di noi stessi che gli uni degli altri.

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Quando i licei usano il classismo per cercare iscritti

Quello dell'istituto romano di via Trionfale non è un caso isolato. Da Genova a Milano: i precedenti.

Discriminazione e classismo per aumentare le iscrizioni. Il caso dell’istituto romano di via Trionfale, che nella presentazione riportava una dettagliata descrizione di come tra i vari plessi siano divise le classi sociali di appartenenza degli studenti, non è isolato. Open day e corsa alle iscrizioni hanno spinto gli istituti a stare sempre più sul mercato e, ormai alle prese con la carenza di fondi, a cercare di intercettare la domanda dei genitori e aumentare gli studenti. Una domanda variabile a seconda delle zone alla quale le scuole rispondono con presentazioni accattivanti basate sui Rav, ovvero i Rapporti di Autovalutazione, un mix di dati statistici, informazioni didattiche e intenti promozionali. In genere ci si limita a descrivere l’offerta sia didattica che extra e gli ambienti scolastici. Ma non sempre.

I CASI DEGLI ISTITUTI ROMANI

Già in passato la deriva discriminatoria aveva colpito istituti ‘blasonati’ con conseguenti e inevitabili polemiche. Il famoso liceo classico Visconti, scuola di rampolli della ‘Roma bene’, presentandosi anni fa assicurava che «le famiglie che scelgono il liceo sono di estrazione medio- alto borghese» sottolineando che «tutti gli studenti, tranne un paio, sono di nazionalità italiana e nessuno è diversamente abile». Insomma una vera e propria descrizione della popolazione scolastica su parametri di discriminazione. Ancora anni fa in un altro istituto romano, la paritaria Giuliana Falconieri, nel quartiere Parioli, si precisava che «gli studenti del nostro istituto appartengono prevalentemente alla medio-alta borghesia romana». Fattore che, secondo l’estensore della scheda, «facilita l’interazione sociale» anche perchè, veniva detto esplicitamente, «non sono presenti né studenti nomadi né provenienti da zone particolarmente svantaggiate». Non solo: veniva riportato anche che «negli anni sono stati iscritti figli di portieri e/o custodi di edifici del quartiere» ma «data la prevalenza quasi esclusiva di studenti provenienti da famiglie benestanti, la presenza seppur minima di alunni provenienti da famiglie di portieri o di custodi comporta difficoltà di convivenza dati gli stili di vita molto diversi».

POLEMICHE DA GENOVA A MILANO

Stessa storia per il prestigioso liceo classico di Genova Andrea D’Oria dove anche qui il Rav assicurava l’assenza di «poveri e disagiati» che «costituiscono un problema didattico». Più sfumato il Rav del celebre liceo Parini di MIlano dove si evidenziava comunque che «gli studenti del liceo classico in genere hanno, per tradizione, una provenienza sociale più elevata rispetto alla media. Questo è particolarmente avvertito nella nostra scuola». E ancora un altro istituto romano, il G.G.Belli che si trova in Prati, quartiere per eccellenza della borghesia capitolina, nella sua presentazione pur ricordando di accogliere «studenti di zone limitrofe e, in alcuni casi, anche di quartieri più lontani, spesso collegati al pendolarismo dei genitori che lavorano presso i numerosi uffici della zona e degli alunni stranieri figli di immigrati occupati presso famiglie residenti», sottolinea quasi a rassicurare che «la realtà socio-culturale, piuttosto omogenea, è comunque caratterizzata da un ceto medio-alto, un livello culturale generalmente elevato (la maggioranza dei genitori degli alunni è provvisto di laurea)».

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Attenzione, troppo politically correct può discriminare

Mostrare modelle con disabilità in abito da sposa o da sera veicola un messaggio positivo ma pensare a mise ad hoc per spose disabili è puro marketing perché personalizzare vestito è un'esigenza di tutte le donne, abili e non.

Una mia conoscente con disabilità motoria sta per commettere ciò che considero un fatale errore: si sposerà l’anno prossimo. Scherzi a parte, ma non troppo, grazie a lei sto ampliando la mia cultura sul tema: tramite il suo profilo Facebook, infatti, aggiorna amici e parenti sullo stato dell’arte dell’organizzazione del “gran giorno”, pubblicando però anche notizie e curiosità più generali e legate alle tendenze del momento riguardo alla preparazione della cerimonia e della festa.

Ovviamente a fare da padroni indiscussi del suo profilo sono decisamente i post che affrontano uno dei temi più scottanti per tutte le aspiranti spose del mondo: l’abito. Si chiama Camille Boillet e, navigando all’interno del suo sito internet, ho scoperto che la «Camille Boillet Couture» è una casa di moda dedicata alla creazione di abiti da sposa e da sera su misura adatta a tutti i tipi di corpi e di disabilità.Il suo marchio si vuole distinguere dunque per l’attenzione e la valorizzazione di tutte le fisicità.

Incuriosita, inizio a guardare le foto disponibili nel sito. In effetti le modelle di Camille non sono tutte magre, alte e “normaloidi”. In posa, splendide come principesse, vedo donne magre, altre dalle taglie più abbondanti, alcune alte, altre con nanosomia, altre ancora in sedia a rotelle. Camille non è la sola ad arricchire il nostro immaginario con l’idea di una sposa fuori dai canoni classici di bellezza: la vetrina di un negozio nei pressi di Bristol è stata allestita con un manichino in abito nuziale seduto in sedia a rotelle.

LA MODA COME POTENTE CANALE PER VEICOLARE MESSAGGI

Penso che la moda sia un potente canale attraverso cui si veicola cultura e su questo la stilista d’oltralpe e la proprietaria della boutique inglese hanno colto nel segno: valorizzare l’eterogeneità dei corpi è la strada giusta da percorrere ed è compito della moda farlo. È nelle botteghe degli stilisti, in passerella e nei negozi che si definiscono o ridefiniscono i canoni estetici prima che il “senso comune” li adotti come propri.

Se sposarsi è concepibile e di fatto concepito, è altrettanto immaginabile la possibilità di avere una vita sentimentale e/o sessuale soddisfacente

Ma le modelle della Camille Boillet Cotoure così come il manichino della boutique inglese mettono in bella mostra anche un altro messaggio, ugualmente importante: convolare a nozze è un sogno possibile e realizzabile anche da donne con disabilità, anche da bellezze “diverse dalla norma”. E, se sposarsi è concepibile e di fatto concepito, è altrettanto immaginabile la possibilità di avere una vita sentimentale e/o sessuale soddisfacente (che peraltro è possibile avere indipendentemente dal vincolo matrimoniale).

ATTENZIONE AGLI ECCESSI DEL POLITCALLY CORRECT

Nonostante mostrare bellezze “altre” sia stata una scelta lodevole, se mi sposassi ci penserei prima di comprare il mio vestito da Camille per una questione politica prima ancora che estetica. Il marchio Boillet vanta di aver creato una moda adatta a tutti i tipi di disabilità. A parte il fatto che personalmente, guardando le foto, non noto differenze tra gli abiti indossati da modelle “a quattro ruote” e da quelle “bipedi” mi sembra che con il politically correct stiamo un pochino esagerando. Come se noi donne disabili fossimo delle aliene o qualcosa di simile, bisognose quindi di abiti indossabili solo dalla nostra “specie”.

Specializzarsi nella produzione di capi di abbigliamento adatti a tutti i corpi non mi pare un elemento di particolare distinzione

Per carità, è vero, spesso i nostri corpi sono “diversi” da quelli della maggioranza della popolazione ma non così tanto da doverci dedicare un’apposita linea di abiti (fatto salvo per quelli che facilitano l’autonomia nel vestirsi ma si tratta di un altro discorso). E poi, a pensarci bene, specializzarsi nella produzione di capi di abbigliamento adatti a tutti i corpi non mi pare un elemento di particolare distinzione rispetto agli altri negozi perché dappertutto è prevista la possibilità di apportare modifiche ad un abito per renderlo adeguato alle proprie esigenze.

Infatti i modelli disponibili in commercio sono stati progettati e confezionati sulla base di corpi femminili “standard” ma per nostra fortuna quei corpi non si vedono passeggiare per strada perché semplicemente non esistono. Sono solo prototipi convenzionali a cui ci riferiamo e che abbiamo “costruito” perché ci aiutino ad orientarci nell’immensa eterogeneità dei fenotipi umani ma che usiamo quasi sempre in modo errato e fallace. Infatti molte donne (“normaloidi”, eh), tagliando la testa al toro, scelgono mica per niente di farsi confezionare un abito su misura da una sarta.

STRATEGIE DI MARKETING TARATE SU UN PARTICOLARE TIPO DI CONSUMATORE

Quindi pubblicizzare abiti da sposa specificatamente per donne con disabilità e/o adatti a qualsiasi corpo è un eccesso di politically correct che non ha alcun senso. Oppure è un’astuta strategia di mercato (basata sulla falsa teoria secondo cui sarebbe necessario personalizzare un abito sulla base delle supposte esigenze di una “categoria” di donne) per accaparrarsi una potenziale fetta di consumatrici e ricoprire la propria azienda con una patina “social”.

Future spose su quattro ruote, non lasciatevi sedurre dagli specchietti per le allodole

Quindi, future spose su quattro ruote, non lasciatevi sedurre dagli specchietti per le allodole quando deciderete da chi e come farvi confezionare il vostro abito nuziale. Prendetevi il vostro tempo e sceglietelo con accuratezza ma che la selezione non sia uno stress. Infatti vi confiderò un segreto: il giorno delle vostre nozze sarete felici e, proprio per questo, bellissime. Qualsiasi vestito starete indossando.

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Se le barriere in alta quota sono più facili da abbattere

L'associazione Baroni Rotti da anni forma piloti con disabilità. E ci dimostra che anche in cielo si può veicolare un messaggio contro la discriminazione e il pregiudizio.

Volare nel “blu dipinto di blu”, come cantava Domenico Modugno, è uno dei sogni più grandi dell’umanità fin dai tempi che furono. Gli antichi Greci incarnarono questo desiderio nel mito di Dedalo e Icaro ma prima che l’uomo potesse solcare i cieli avrebbe dovuto trascorrere moltissimo tempo. Ora l’aereo è diventato un mezzo di trasporto molto comune, che alcuni preferiscono ad altri di origine più antica ma ad andamento più lento e, statisticamente parlando, meno sicuri. Avete mai volato a bordo di un aeroplano pilotato da una persona con disabilità motoria? Lo ritenete possibile? Vi fidereste? Tranquilli, non serve che rispondiate. Se per una persona disabile viaggiare in aereo è una possibilità abbastanza utilizzata, seppure talvolta non esente da inconvenienti, vederla alla guida di un veivolo è un avvenimento a cui pochi hanno assistito e credo quasi nessuno ritenga ipotizzabile né tantomeno auspicabile.

QUELL’IDEA CONCEPITA DA UN “NORMALOIDE”

Infatti una disabilità fisica è una condizione che per senso comune si ritiene essere incompatibile con alcuni tipi di professioni e, tra queste, il pilota di aereo credo sia tra quelle considerate più fuori portata. E invece i piloti dell’associazione Baroni Rotti – la prima associazione di piloti con disabilità in Italia – hanno dimostrato che anche tale convinzione, sebbene sembri un dato di realtà evidente, se assunta come verità assoluta, non è altro che un pregiudizio e una teoria falsa. Non ci crederete, ma l’idea che anche persone con disabilità motoria potessero diventare in grado di pilotare un veivolo è stata concepita da un “normaloide”. Luciano Giannini, vulcanologo e istruttore di volo, portò in volo un ragazzo con disabilità il quale, terminata l’esperienza, piangendo gli confidò il suo dispiacere per il fatto di poter vivere quella meravigliosa avventura solo come passeggero e non anche in qualità di pilota.

LA NASCITA DEI BARONI ROTTI

Non conosco personalmente Luciano ma credo sia un po’ “matto”, come del resto lo sono tutti quelli che pensano che l’impossibile non sia scontato. Infatti, profondamente toccato da questo incontro, propose a degli amici piloti di provare ad adattare un aereo per renderlo pilotabile anche da chi non ha l’uso delle gambe o ha un uso parziale delle braccia. Gli adattamenti non sono permanenti,in questo modo uno stesso mezzo risulta accessibile sia a professionisti con disabilità che senza. Ma un progetto a favore di persone disabili non potrebbe avere successo senza essere stato condiviso con gli interessati ed è per questo che Luciano ed i suoi amici decisero di coinvolgere i soci dell’Associazione Paraplegici Aretini. Alcuni di loro frequentarono tutto l’iter di formazione e nel 1995 i primi pionieri superarono gli esami e si qualificarono piloti a tutti gli effetti. Poi nacquero i Baroni Rotti.

Tutte le barriere si rompono. Ma ci sono posti dove ce ne sono meno da rompere

Oggi esiste l’associazione e una federazione che coordina le molteplici realtà di volo nel nostro Paese. “Tutte le barriere si rompono. Ma ci sono posti dove ce ne sono meno da rompere”: questo è il motto dei Baroni. In realtà penso che non sia stato per niente facile, soprattutto per i primi aspiranti piloti, infrangere le barriere del pregiudizio e del senso comune, dimostrando tanto alle autorità competenti quanto ai loro esaminatori che a fare di una persona un buon pilota non sono le sue condizioni fisiche (fatto salvo l’ottenimento dell’idoneità medica, condizione sine qua non anche per gli aspiranti piloti senza disabilità) ma le sue competenze e che non si dovrebbe mai definire a priori una certa professione non adatta a certe “categorie” di persone senza prima aver cercato tutte le possibili soluzioni per gestire le eventuali criticità connesse all’esercizio del ruolo da parte delle stesse. A volte basterebbe solo aguzzare l’ingegno e individuare le tecnologie e gli accorgimenti adatti che consentano a tutti di volare.

NON TUTTI I SOCI SONO DISABILI DALLA NASCITA

Ma quella italiana non è ancora una società per persone disabili e a evolvere, ancor prima della tecnologia, dovrebbero essere le teorie di senso comune sulla disabilità. Infatti la si crede ancora una “sfiga” dei singoli mentre invece è il frutto dell’interazione tra caratteristiche individuali ritenute arbitrariamente fuori dalla “norma” (definita tale dal modello medico) ed il contesto sociale non adeguato ad offrire a tutti pari opportunità. Molti soci dei Baroni Rotti non sono disabili dalla nascita e immagino che per loro sia stato ancora più difficile digerire la discriminazione sociale di cui siamo spesso vittime rispetto a chi, come me, con una disabilità ci è nato e ha avuto tutta l’infanzia e la giovinezza per maturare le proprie strategie di sopravvivenza e contrasto al cosiddetto “abilismo”.

Oggi l’associazione vanta anche l’unica pattuglia al mondo di veivoli ultraleggeri composta da piloti disabili

Loro però ci sono riusciti e, grazie alla loro competenza e determinazione, hanno coronato un sogno e oggi l’associazione vanta anche l’unica pattuglia al mondo di veivoli ultraleggeri composta da piloti disabili. Attualmente una persona con disabilità può diventare pilota di aerei ultraleggeri, aerei ad aviazione generale, a motore e di aliante. Penso che i primi piloti e fondatori dei Baroni Rotti non siano da ammirare solo per il loro impegno e la loro competenza nell’esercizio della professione e per essere riusciti a superare le barriere del pregiudizio ma anche per la scelta di condividere la loro esperienza con altre persone disabili interessate ad intraprendere questo percorso di formazione professionale.

UN MESSAGGIO DIVERSO DA QUELLO A CUI SIAMO ABITUATI

Ad oggi sono dieci le scuole certificate dall’Aero Club d’Italia aperte anche ad allievi con alcune tipologie di disabilità motoria che quindi frequentano i corsi insieme ai compagni “normodotati”. Ovviamente tutti gli studenti devono aver ottenuto l’idoneità medica. Ritengo che i Baroni Rotti siano degli attivisti per i diritti delle persone con disabilità perché, attraverso la loro attività e i loro progetti, contribuiscono alla diffusione di un messaggio diverso da quello a cui siamo abituati. Infatti ci aiutano a capire che la una condizione fisica differente dalla norma non può essere considerata un limite ma piuttosto una sfida che apre a nuove possibilità e che in cielo, sì, forse ci sono meno barriere da abbattere rispetto alla terra ferma.

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La disabilità sui social network: pericolo o opportunità?

Ridurre la visibilità degli utenti con disabilità, come in passato ha fatto TikTok, non li protegge dal rischio di bullismo ma aumenta la discriminazione nei loro confronti.

Ridurre la visibilità dei post di utenti con disabilità sui social network è una strategia contro il cyberbullismo o una forma di discriminazione?

Mi sto ponendo la domanda da quando ho scoperto che TikTok, social network molto diffuso tra i giovanissimi, avrebbe ridotto la visibilità dei video e dei post pubblicati da persone con disabilità (ma anche, per esempio, da persone in sovrappeso, queer, ecc) per difenderle da possibili azioni di cyberbulismo.

A dir la verità la notizia potrebbe essere già un po’ vecchia: TikTok ha spiegato che questa prassi, usata in passato allo scopo di contrastare tale preoccupante fenomeno, ora è stata abbandonata. Credo però che la riflessione sul modo in cui viene mostrata la diversità e in cui se ne parla sia un tema più che mai attuale e che valga la pena soffermarcisi.

TIKTOK UN SOCIAL VIDEO PER GIOVANISSIMI

L’universo della Rete e dei social è sconfinato e in continua espansione. Non è così improbabile che qualche altro social si trovi a gestire, realmente o anticipandole, le conseguenze del bullismo online e, a mio parere, non tutte le strategie di contrasto hanno la medesima efficacia.

Questo social cinese è nato come una piattaforma di video musicali amatoriali ma successivamente ha esteso il suo bacino a tutti i tipi di video brevi

Per capire meglio il funzionamento di TikTok ho chiesto informazioni a Sebastiano, mio nipote tredicenne nonché il “Virgilio” nel mio viaggio alla scoperta del misterioso mondo dei preadolescenti. Questo social cinese è nato come una piattaforma di video musicali amatoriali ma successivamente ha esteso il suo bacino a tutti i tipi di video brevi. Ovviamente, una volta creati, i video si possono pubblicare, condividere, commentare.

Ma volendo si può anche scegliere di “costruire” il proprio video, abbinandolo a quello creato da un altro utente e già caricato in rete. Immagino quindi che sia possibile “bullizzare” qualcuno commentando le sue produzioni o utilizzandole all’interno dei propri video per dileggiarle. La piattaforma consente poi di partecipare a diverse “sfide” come ad esempio la shoes challenge che consiste nel provare il maggior numero di scarpe e vestiti in 15 secondi oppure gare di “mossette” o piccole coreografie.

NASCONDERE LA DIVERSITÀ NON TUTELA DA PAURA E PREGIUDIZIO

Tik Tok, quindi, come del resto anche altri social, è uno strumento che espone i corpi e li mette in mostra in Rete ed è chiaro che a essere più in pericolo di strumentalizzazione e dileggio siano soprattutto i preadolescenti e gli adolescenti con caratteristiche ritenute fuori dalla norma. Non penso però che ridurre la visibilità dei video pubblicati da queste persone sia una strategia utile a debellare il cyberbullismo. «Lontani dagli occhi, lontani dalla violenza online» non può essere considerata una soluzione valida. Significa nascondere l’esistenza di ragazze e ragazzi che nella vita reale ci sono eccome!

Le differenze vanno conosciute e non occultate, va insegnato a conviverci e a considerarle una ricchezza

Fingere che la diversità non faccia parte della vita e dell’essere umano è innaturale. Peggio ancora, contribuisce ad alimentare l’ignoranza collettiva e, conseguentemente, anche la paura e il pregiudizio. In questo modo non si protegge proprio nessuno ma al contrario si mettono i bastoni tra le ruote a individui ancora in crescita. E non mi riferisco solamente alle possibili vittime del cyberbullismo che, sebbene parzialmente occultate in Rete, si trovano comunque a dover interagire con i loro coetanei “normaloidi” nel mondo reale ma anche coi bulli stessi.

Cos’è infatti il bullismo se non una reazione alla paura che suscita l’altrui diversità, forse perché richiama in qualche modo la nostra, che non vogliamo vedere e accettare? Le differenze vanno conosciute e non occultate, va insegnato a conviverci e a considerarle una ricchezza per tutti non a schivarle e contrastarle. L’ignoranza, intesa come non conoscenza di una certa realtà, non fa che aumentare la paura, i pregiudizi, le teorie personali false e disfunzionali rispetto alla stessa.

SERVE EDUCAZIONE AL DIALOGO E CONTROLLO DEGLI ADULTI

Comunque sia, ritengo che anche la demonizzazione tout court dei social network sia sbagliata perché la loro pericolosità o, al contrario, utilità dipende dall’uso che ne viene fatto. Certamente sono dei canali di veicolazione di messaggi utilizzatissimi, la cui potenza non va sottovalutata ma può essere usata per finalità costruttive. Sono convinta che TikTok possa essere un valido strumento per diffondere una cultura della disabilità più costruttiva e generativa di quanto ancora oggi il senso comune ci propone, all’interno e all’esterno dei social network.

I social network sono uno strumento di per sé neutro, siamo noi adulti che abbiamo la responsabilità di promuovere il confronto con i nostri preadolescenti e adolescenti

Si potrebbe, per esempio, usare lo stratagemma delle “sfide” e provare a lanciarne alcune che stimolino la riflessione sulla vita delle persone con disabilità, ad esempio: «Mostra in un minuto 10 ostacoli in cui una persona disabile si imbatte quotidianamente e come fa ad affrontarli», oppure «Persone con disabilità e diritto al lavoro in tre minuti», ed escamoages simili. Rimane il fatto che l’uso di questo social, come degli altri, da parte dei ragazzi, soprattutto se minorenni, dovrebbe essere filtrato dagli adulti di riferimento. Dei contenuti che circolano e dei messaggi in essi veicolati se ne dovrebbe poter parlare in casa e a scuola perché non è detto che tutti possiedano già gli strumenti per poterne valutare la qualità e l’eventuale pericolosità.

I social network sono uno strumento di per sé neutro, siamo noi adulti che abbiamo la responsabilità di promuovere il confronto con i nostri preadolescenti e adolescenti sia rispetto ai contenuti presenti online che riguardo alle modalità con cui vengono trasmessi. L’educazione al dialogo e al rispetto delle reciproche diversità non si genera dall’esclusione di qualcuno dalla comunità dei “parlanti”, reali o virtuali, bensì è possibile promuovendo lo scambio e la conoscenza reciproci.

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Perché la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità non dovrebbe esistere

Il 3 dicembre così come è si rivela un'occasione persa in cui molti preferiscono nascondersi dietro vecchie retoriche. Serve invece partecipare alla costruzione di una società più giusta e accessibile 365 giorni all'anno.

Martedì 3 dicembre ricorrerà il diciassettesimo anniversario della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità.

Già ora fioccano le notizie relative agli eventi che avranno luogo in tutta Italia per celebrarlo ma sono sicura che nei prossimi giorni si intensificheranno ulteriormente.

Per chi si occupa di disabilità è impossibile pensare di non dedicare spazio a questa ricorrenza, proclamata dall’Onu nel 1981 con l’obiettivo di promuovere la “salute” – nel senso ampio del termine – dei disabili nonché il riconoscimento ed il rispetto dei loro diritti. Anch’io ne scrivo sempre eppure l’imbarazzo con cui lo faccio cresce ogni anno di più. Ebbene sì, lo confesso: secondo me la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità non dovrebbe esistere.

A LIVELLO DI SVILUPPO SOSTENIBILE L’ITALIA È FERMA

Basta leggere Un Flagship Report on Disability and Development 2018: Realization of the Sustainable Development Goals by, for and with persons with disabilities – il primo rapporto Onu che correla il tema della disabilità con gli Obiettivi di sviluppo sostenibile dellAgenda 2030 per rendersene conto. Siamo indietro anni luce rispetto al raggiungimento di tutti gli obiettivi connessi anche alla condizione di disabilità. E non mi riferisco solo all’Italia ma a tutto il mondo.

Un’utilità il 3 dicembre ce l’ha: contribuisce a ripulire le coscienze di quanti si ritengono “abili”

Bel risultato a vent’anni dall’istituzione della Giornata internazionale! A cosa serve celebrarci – l’uso del plurale include tutte noi persone disabili – se poi tanto la discriminazione di cui siamo vittime in ogni ambito dell’esistenza non riesce a essere efficacemente contrastata ed eliminata? È un disability washing, un riempirsi la bocca di belle parole ma vuote perché non vengono mai (o quasi) effettivamente tradotte in azioni concrete.

Vista in quest’ottica un’utilità il 3 dicembre ce l’ha: contribuisce a ripulire le coscienze di quanti si ritengono “abili” e rientra in tutte quelle strategie di promozione del politically correct che spesso e troppo volentieri vengono usate quando si parla di disabilità.

MOLTI DISABILI SPESSO SI LIMITANO ALL’AUTOCOMMISERAZIONE

E noi persone disabili, in generale (consapevole che fare di tutta l’erba un fascio è un rischio) e in quanto soggettività politica e sociale minoritaria, quale contributo offriamo per modificare questo status quo? In linea di massima e con le dovute eccezioni credo che, in quanto minoranza sociale, siamo molto bravi a piangerci addosso, colpevolizzando la “maggioranza normale” di estrometterci dal contesto socio-politico in cui viviamo e impedirci di esercitare i nostri diritti.

Se il ruolo di vittime ci piace, allora:«Avanti, Savoia!», c’è n’è per tutte e tutti!

Pensiamo davvero che questa tendenza all’autocommiserazione da un lato e alla polemica nei confronti dei cosiddetti “normodotati” dall’altro, forse comune anche ad altre identità sociali minoritarie, ci sia di qualche aiuto ad emanciparci dai pregiudizi e dalle discriminazioni a cui ancora siamo soggetti? Se sì e se il ruolo di vittime ci piace, allora:«Avanti, Savoia!», c’è n’è per tutte e tutti! Quale migliore occasione occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità per continuare a mettere in campo le solite vecchie retoriche e le tanto consuete quanto sterili polemiche che usiamo contro i “normodotati”?

Già che ci siamo, oltre a piangerci addosso e puntare il dito contro “gli altri”, potremmo anche seguitare (già lo stiamo facendo!) a farci trattare come cretini o “eterni bambini”, a disinteressarci delle questioni sociali e politiche che ci riguardano, a essere passivi aspettando che qualcun altro difenda i nostri diritti e ottemperi ai doveri che ci spetterebbe assolvere per poi magari gongolarci nelle tante belle parole che si dicono e scrivono il 3 dicembre.

IL MONDO DELLA DISABILITÀ DIVENTI PIÚ ATTIVO

Ognuno è libero di agire come crede ma io ad assumere questa posizione non ci sto perché mi sembra un atteggiamento molto ipocrita da tenere. Ritengo che non serva a nulla un “giorno speciale” a noi dedicato se questo significa dimenticarci nei restanti 364! A restituirmi il senso di questa Giornata ci pensa il Dipartimento per gli affari economici e sociali delle Nazioni Unite che ne ha definito lo specifico tema per il 2019: «Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull’agenda di sviluppo 2030».

L’Onu ancora una volta dimostra la sua fiducia in noi esortandoci a prendere in mano il potere e a usarlo per contribuire a uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile

L’Onu ancora una volta (già lo aveva fatto adottando la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità) dimostra la sua fiducia in noi esortandoci a prendere in mano il potere – che continuiamo a rivendicare troppo spesso solo a parole – e ad usarlo per contribuire a uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile. Proprio come previsto nell’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, un documento che sancisce l’impegno a «non lasciare nessuno indietro» e in cui la disabilità viene riconosciuta essere una questione trasversale, da considerare nell’attuazione di tutti i suoi 17 obiettivi.

Come sempre le Nazioni unite ci restituiscono la palla e ci offrono la possibilità di diventare protagonisti del nostro presente e futuro, invitandoci a collaborare in quanto attivisti – e quindi soggettività e collettività politica – alla costruzione di un mondo e una società più accessibili ed equi per tutti e tutte. A noi ora la responsabilità di decidere se rispondere con proposte ed azioni adeguate e pertinenti all’obiettivo oppure con modalità discorsive e comportamenti che vanno nella direzione opposta.

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No, non siamo angeli, anche noi disabili vogliamo fare sesso

Immaginare che una persona in sedia a rotelle o con disabilità cognitiva possa fare sesso crea ancora oggi molto scandalo, alimentando paure ed emozioni profonde e ancestrali. Ma fare l'amore è un diritto per tutti.

Vi ricordate la prima volta che avete baciato, abbracciato, toccato, accarezzato qualcuno/a eroticamente? Il mio primo bacio io me lo ricordo bene. L’ho dato a 22 anni al mio primo “ragazzo” ma prima di riuscirci quanta ansia da prestazione! Succede così quando gli standard estetici comunemente accettati come “normali” fanno sentire diversa una come me, ben consapevole che, a causa della sua condizione fisica, in quel criteri non ci rientra. .

Conosco persone con disabilità che hanno un compagno o una compagna oppure che preferiscono vivere avventure occasionali. In linea generale però, com’è tristemente noto a chi lo sperimenta quotidianamente sulla propria pelle, le persone disabili potrebbero vincere il guinness dei primati per la durata dei loro periodi di astinenza volontaria. Volontaria in quanto voluta sì, ma da altri!

Immaginare che una persona in sedia a rotelle o, peggio ancora, con disabilità cognitiva possa fare sesso crea ancora oggi molto scandalo, forse perché sia alla condizione di disabilità che alla sfera sessuale sono legate paure ed emozioni profonde e ancestrali. Forse il confronto con la diversità dell’altro spaventa perché in essa vediamo riflessa la nostra. Ma credo che il mito del “corpo senza imperfezioni” impaurisca pure molte persone disabili,creando in loro molte insicurezze e “ansie da prestazione”.

QUEI PREGIUDIZI SUL CORPO CHE IMPRIGIONANO

La sessualità delle donne e degli uomini con disabilità è purtroppo ancora oggi un tabù di cui si pensa sia molto meglio non parlare. I “normodotati”, salvo rare eccezioni, preferiscono immaginarci angeli asessuati con cui magari intrattenere piacevoli conversazioni ma non certo iniziare stuzzicanti avventure erotiche. Ma i criteri secondo cui definiamo un corpo bello o sessualmente attraente – non mi stancherò mai di ripeterlo – non sono “realtà oggettive e inconfutabili” ma “costruzioni socio-culturali” di senso comune generate da noi. Questa è però una buona notizia perché significa che i canoni estetici che abbiamo costruito possono essere modificati o distrutti per crearne di nuovi. Basta solo osare farlo ma per poterci riuscire è necessario smettere di ignorare il tema e, al contrario, metterlo sotto le luci della ribalta. Qualcuno per fortuna ci sta provando.

LA PRIMA VOLTA, VIDEO-INCHESTA SU VITA SESSUALE E DISABILITÀ

La prima volta è un progetto di crowdfunding finalizzato alla produzione di una video-inchiesta sulla dimensione e vita sessuale della persone con disabilità. Il video nasce dalla collaborazione tra Comitato LoveGiver, associazione fondata da Max Ulivieri, promotore della proposta di legge sull’introduzione del ruolo professionale di assistente sessuale, oggi rinominato Operatore all’Emotività, all’Affettività e alla Sessualità (Oeas) delle persone con disabilità, e il collettivo di giornalisti freelance Lorem Ipsum.

Genitori costretti a masturbare i loro figli come unica soluzione a un bisogno “sano” e un desiderio legittimo

Un’importante inchiesta video che racconterà le esperienze dirette di uomini e donne con disabilità fisica, sensoriale e cognitiva relativamente a come vivono la loro dimensione sessuale. Io mi aspetto purtroppo di vedere e sentire tante storie che raccontano di diritti alla sessualità e all’affettività negati, di genitori costretti a masturbare i loro figli come unica soluzione a un bisogno “sano” e un desiderio legittimo, di uomini e donne che, pur essendo adulti, non hanno diritto a quella sacrosanta privacy di cui tutti e tutte dovrebbero poter godere quando praticano l’autoerotismo o fanno sesso con qualcuno/a/*.

Anticipo anche che questa video inchiesta potrebbe farci conoscere l’esperienza di donne e uomini impossibilitati ad avere rapporti sessuali a causa di patologie fortemente invalidanti, ad esempio chi è costretto a trascorrere buona parte delle sue giornate a letto o in un polmone d’acciaio, come lo scrittore Mark O’Brien, la cui vita è stata raccontata nel film The Sessions. Ma spero anche che ci verranno mostrate esperienze di sessualità realmente e pienamente goduta con uno o più partner, ovvero compagni/e di vita e/o di pratiche erotiche.

IL VUOTO NORMATIVO ATTORNO ALLA FIGURA DELL’OEAS

Noi come società, come collettività abbiamo bisogno che qualcuno ci aiuti a vedere che vivere una sessualità appagante è possibile anche per persone disabili e che di fatto succede. Di fronte a teorie di senso comune che ci dipingono come “angeli” o “eterni bambini”, l’unica strada che vedo percorribile è anteporre non solo episodi di sessualità negata, pur reali ed esistenti, ma anche esperienze positive, di persone che godono e traggono soddisfazione dalle loro relazioni erotiche, nonostante i benpensanti ritengano che i “piaceri della carne” non siano adatti a noi.

L’aiuto di un Oeas può essere un supporto sia per sperimentare sensazioni precluse, sia per incrementare fiducia e autostima

La prima volta approfondirà anche la conoscenza del ruolo professionale dell’Oeas, mostrando da vicino come lavora, qual è il suo rapporto con gli utenti ed evidenziando le criticità di operare in un contesto, quello italiano, caratterizzato da un vuoto normativo. Infatti la proposta di legge per il suo riconoscimento giace in parlamento ormai da anni ed è assurdo che non sia ancora stata esaminata.

Le persone disabili devono poter avere il diritto di scegliere se usufruire di questo servizio oppure no e, affinché sia possibile, occorre che questa professione venga ufficializzata. L’aiuto di un Oeas può secondo me essere un supporto prezioso sia per sperimentare sensazioni ed emozioni altrimenti precluse, sia allo scopo di incrementare la fiducia e l’autostima delle persone con disabilità.

L’OBIETTIVO È ARRIVARE A VIVERE UNA SESSUALITÀ PIENA E AUTONOMA

Tuttavia ritengo che ritenere l’assistenza sessuale l’unica soluzione ai “problemi” di una determinata categoria di persone sia profondamente sbagliato e assolutamente da evitare, anche perché contrario allo spirito e alla volontà con cui la proposta è stata concepita. È una possibilità, un sostegno utile a superare una fase critica della vita sessuale di un individuo ma il fine dell’intervento è che poi la persona riesca a vivere la propria sessualità in modo soddisfacente senza l’aiuto del o della professionista.

Un Oeas può toccare l’utente, accarezzarlo e farsi accarezzare, masturbarlo. Sono invece vietati i rapporti orali e la penetrazione

Il corso di formazione per diventare Oeas è aperto sia a donne che a uomini, con diversi orientamenti sessuali per soddisfare tutte le possibili esigenze. Un Oeas può toccare l’utente, accarezzarlo e farsi accarezzare, masturbarlo. Sono invece vietati i rapporti orali e la penetrazione.

Forse in futuro si potrebbe considerare di ampliare la gamma delle possibili esperienze erotiche consentite, includendo anche queste due pratiche che, secondo me, giocano un ruolo molto importante nelle fantasie delle persone ma possono anche causare ansia da prestazione in chi non le ha mai potute sperimentare. Intanto attendo con impazienza di vedere La prima volta è mi auguro che questo documento possa contribuire a rendere la sessualità più libera per tutti.

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Per i disabili pure internet ha le sue invisibili barriere architettoniche

Nonostante la normativa italiana ed europea rimane ancora molto da fare per rendere internet fruibile da tutti. Eppure migliorarne l'accessibilità costituirebbe un arricchimento per l'intera comunità di utenti.

Acquistare un prodotto, prenotare un viaggio, effettuare un bonifico, scoprire quali opere d’arte potremmo ammirare in un certo museo. Per effettuare queste operazioni, ma anche molte altre, oggi non occorre più necessariamente recarsi in loco ma volendo si può stare comodamente a casa.

Basta disporre di un collegamento internet a cui accedere tramite il computer o uno smartphone. Ho appena scritto una bugia: non è sufficiente disporre di una buona connessione e di un efficiente dispositivo, bisogna anche essere messi nelle condizioni di poter entrare all’interno dei siti e delle pagine web tanto quanto di leggerne e comprenderne i loro contenuti.

Quando si parla di internet accessibile i primi utenti che ci vengono in mente sono le persone con disabilità visiva perché il mondo della Rete è composto in buona parte (ma non solo) da immagini e parole. In realtà questo tema non riguarda solo gli utenti ciechi e ipovedenti. L’accessibilità del web interessa anche le persone con disabilità motoria che devono essere messe nelle condizioni di poter navigare facilmente all’interno dei siti o delle pagine.

TUTTE LE DIFFICOLTÀ PER POTER ACCEDERE AI SERVIZI DELLA RETE

Io, ad esempio, per scrivere utilizzo la testa, non solo in senso metaforico: infatti indosso un caschetto da cui, in corrispondenza della fronte, esce un puntatore fisico con cui digito i tasti, opportunamente separati da una griglia di metallo. Come mouse uso il tastierino numerico.

La Rete dovrebbe poter essere fruibile anche da persone sorde e da chi ha difficoltà nella comprensione del linguaggio scritto e orale

Questo sistema di controllo del mouse unito alla scarsa precisione dei miei movimenti causata dal mio deficit motorio mi rende più difficoltoso, ad esempio, posizionare il cursore sui pulsanti virtuali di piccole dimensioni o rallenta la mia navigazione all’interno di un sito dove, per raggiungere l’informazione desiderata, devo cliccare su un infinito numero di link. Le informazioni che offre la Rete dovrebbero inoltre poter essere comprese e fruibili anche da persone sorde – pensiamo ai numerosi video che ormai sono parte integrante della comunicazione online – e da chi ha difficoltà nella comprensione del linguaggio scritto e orale.

L’OBBLIGO DI RENDERE FRUIBILI AI DISABILI I SITI VALE SOLO PER GLI ENTI PUBBLICI

Finora ho fatto riferimento solo alle persone disabili ma in realtà la questione riguarda tutti. Le pagine web dovrebbero poter essere fruibili anche dagli anziani, dagli stranieri che non conoscono la lingua usata nel sito che stanno visitando e da chiunque non abbia dimestichezza con l’uso di internet.

In Italia la legge Stanca impone a tutti gli enti pubblici o agli enti privati che abbiano contributi pubblici di sviluppare i loro siti internet in base a criteri di accessibilità ovvero in modo che risultino fruibili anche da coloro che utilizzano tecnologie assistive, cioè di supporto ad uno specifico tipo di disabilità.

L’Agid sta dedicando molti documenti all’accessibilità del web

Recentemente l’Agid (Agenzia per l’Italia digitale) ha emanato le nuove linee guida per aggiornare le procedure di creazione e manutenzione dei siti delle pubbliche amministrazioni e l’Edf (Forum europeo sulla disabilità) sta dedicando molti documenti all’accessibilità del web. L’obbligo di legge riguarda però solo gli enti pubblici, per quanto riguarda l’accessibilità di siti e pagine di enti privati si entra davvero nel World wild web.

CHI VENDE PRODOTTI ONLINE RINUNCIA A UNA LARGA FETTA DI CLIENTI

Avete mai visitato siti in cui ci fosse la possibilità di ingrandire la dimensione dei caratteri o dessero la possibilità di aumentare il contrasto di colore tra sfondo e caratteri? Vi è mai capitato di imbattervi in pagine che proponessero la traduzione dei video ivi pubblicati in Lis (Lingua italiana dei segni)? Pur navigando molto online i siti anche solo parzialmente accessibili li conto sulla punta delle dita.

Credo che l’estrema carenza di accessibilità online sia un grave deficit tanto per le persone con disabilità quanto per gli stessi enti privati che in questo modo rinunciano a una larga fetta di utenti

La prima volta che ho visto i simboli usati per indicare la possibilità di ingrandire la dimensione delle lettere e il contrasto tra colore e sfondo è stato in Superando.it, un sito interamente dedicato al mondo della disabilità. Credo che l’estrema carenza di accessibilità online sia un grave deficit tanto per le persone con disabilità, che si vedono negare il diritto di accesso alle informazioni, quanto per gli stessi enti privati che in questo modo rinunciano a una larga fetta di platea a cui far conoscere i loro prodotti o servizi.

Pensiamo al settore delle vendite online: se il sito che pubblicizza il prodotto a scopo di venderlo non è fruibile da persone con disabilità l’azienda perderà già in partenza questi potenziali clienti. Esattamente come succede a molti esercizi commerciali fisici che presentano barriere architettoniche. Non rendere accessibile lo spazio web dedicato alla propria ditta vuol dire fare autogoal!

UN SITO ACCESSIBILE SI POSIZIONA MEGLIO NEI MOTORI DI RICERCA

In Italia ci sono circa 4 milioni di cittadini disabili quindi si tratta di una possibile perdita molto ingente. Se tutto ciò è vero alle aziende bisognerebbe spiegare che curarsi dell’accessibilità dei loro siti web non è un solo un obbligo morale ma dovrebbe rientrare anche nel loro interesse. Un sito accessibile e ben curato, infatti, aumenta i visitatori e migliora il posizionamento sui motori di ricerca.

Yeah si occupa proprio di realizzare siti accessibili a tutti gli utenti e offrire consulenza per migliorare la fruibilità di quelli già esistenti

Yeah. Questa non è solo l’esclamazione che faremmo se tutte le aziende e i soggetti privati comprendessero l’importanza di offrire il loro contributo per la creazione di una rete davvero per tutti. È anche il ramo aziendale della cooperativa sociale Quid di Verona specializzato nella fornitura di servizi per l’accessibilità e l’inclusione di persone con disabilità.

Yeah si occupa proprio di realizzare siti accessibili a tutti gli utenti e offrire consulenza per migliorare la fruibilità di quelli già esistenti. Inoltre svolge corsi di formazione per enti pubblici e privati finalizzati migliorare i loro standard in materia. Ma penso che il progetto di questa cooperativa veronese sia importante anche e soprattutto per il messaggio che sta alla base della loro attività e cioè che garantire uno spazio web accessibile è un guadagno per tutti.

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Per lo Stato è meglio morire di dolore che curarsi con la cannabis

Walter De Benedetto fa uso di farmaci derivati dalla marijuana ma in Italia il prodotto scarseggia, costringendolo a coltivare in casa. E ora rischia il carcere.

«Rischio il carcere per curarmi». Questa è la dichiarazione, molto forte, di Walter De Benedetto. Aretino, 48 anni, Walter è affetto da artrite reumatoide, una patologia infiammatoria cronica autoimmune che colpisce le articolazioni.

Dall’esordio della malattia Walter convive ogni giorno con dolori cronici devastanti che purtroppo nessun farmaco tradizionale è stato finora in grado di alleviare. L’unico rimedio veramente efficace per lenire parzialmente le sue sofferenze è l’uso di cannabis terapeutica.

L’utilizzo di questa sostanza per finalità terapeutiche in Italia è consentito da circa 12 anni: dal 2007 infatti il nostro Paese consente la prescrivibilità dei prodotti a base di cannabis per curare certi tipi di patologie e a determinate condizioni.

SENZA FARMACI UN MALATO VIENE COSTRETTO A COLTIVARE DA SOLO LA CANNABIS

Dodici anni non sono pochi e a mio parere sarebbero anche potuti bastare ai nostri rappresentanti politici per acquisire familiarità con questa tipologia di cura anche in uno Stato tradizionalista e bigotto come il nostro. Walter, al pari di molti altri malati, non dovrebbe avere quindi problemi nel curarsi e invece purtroppo non è così. Infatti il quantitativo di farmaci che gli fornisce la Asl di Arezzo non basta a garantirgli una qualità di vita che potremmo definire umana e dignitosa malgrado la regione Toscana sia stata la prima in Italia a prevedere i rimborsi del costo dei vari preparati prodotti nel nostro Paese o importati da altre nazioni.

In Italia l’unico luogo autorizzato a produrre cannabis a scopo terapeutico è lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze

Non poter assumere quantità di sostanza adatte a soddisfare le sue esigenze mediche lo ha costretto a coltivare illegalmente una piccola piantagione grazie all’aiuto di un amico che entro fine novembre dovrà subire un processo. Naturalmente le nove piantine che gli servivano per sopportare meglio il dolore gli sono state sequestrate. In Italia l’unico luogo autorizzato a produrre cannabis a scopo terapeutico è lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze. Il resto del prodotto viene importato dall’estero. Tuttavia la produzione nostrana e le importazioni attuali non riescono a soddisfare il fabbisogno nazionale e il problema non riguarda solo Walter: la distribuzione di cannabis terapeutica avviene in modo lacunoso, con conseguente scarsa reperibilità di farmaci nelle farmacie.

LA PROPOSTA DI LEGGE SULLA LEGALIZZAZIONE FERMA IN PARLAMENTO

Ma gli ostacoli per chi necessita di curarsi con prodotti a base di Thc o Cbd, i principi attivi utilizzati, non finiscono qui: periodicamente i farmaci disponibili in commercio cambiano costringendo i pazienti a modificare la cura (la cannabis è la sostanza attiva ma ciascuna varietà è diversa dalle altre e quindi ha un’azione differente) alla carenza di una corretta informazione dei medici e dei farmacisti che di certo non ne facilita la prescrizione da parte dei primi né l’approvvigionamento da parte dei secondi.

Marco Perduca, dirigente dell’associazione Luca Coscioni, spiega che anche fare ricerca scientifica in questo campo in Italia è ostico sia a causa della scarsità del prodotto, sia per via delle lungaggini burocratiche previste per il trasporto e lo stoccaggio. Esiste una proposta di legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis fortemente voluta da associazione Luca Coscioni e Radicali italiani e firmata da oltre 68 mila cittadini che è stata depositata in parlamento nel 2016 e attende di essere vagliata. Ma la disponibilità di cure che garantiscano a chi soffre una vita degna di questo nome non può più essere procrastinata perché quello di Walter, esattamente al pari di molti altri, è “un dolore che non aspetta”.

LA RISCHIESTA DI UN EMENDAMENTO “WALTER DE BENEDETTO” IN MANOVRA

Appoggiato dall’associazione Luca Coscioni Walter ha chiamato in causa la politica, dapprima con un appello al presidente del Consiglio Giuseppe Conte e agli altri parlamentari, poi incontrando personalmente il presidente della Camera Roberto Fico. Ha chiesto che nella finanziaria venga incluso un emendamento “Walter De Benedetto” che raddoppi le risorse previste per la produzione e l’importazione di prodotti a base di cannabis terapeutica e perché si giunga alla legalizzazione della pianta per tutti i fini. Walter l’ha fatto per sé ma anche per molti altri malati che come lui soffrono di patologie fortemente dolorose e invalidanti.

Che livello di priorità ha per i nostri parlamentari il diritto alla salute e a cure dignitose?

Questa per loro è un’emergenza. Ci sono persone la cui vita è legata all’approvazione di una legge più giusta e c’è una proposta di legge che sta facendo le ragnatele in parlamento Che livello di priorità ha per i nostri parlamentari il diritto alla salute e a cure dignitose? Dove si colloca nella loro agenda la discussione della proposta di legge sulla legalizzazione della cannabis che migliorerebbe la qualità di vita di tante persone alle prese con il dolore cronico e quotidiano causato dalla loro patologia? Grazie alla mobilitazione di Walter ha iniziato a ricomporsi l’intergruppo per la legalizzazione della cannabis ma la strada per avere una norma a riguardo è ancora lunga e il problema dell’approvvigionamento rimane.

INVECE DI PENSARE ALLE CURE, SI FA PROPAGANDA SULLA CANNABIS LIGHT

Non ci è dato sapere quando i nostri politici metteranno la testa e il cuore sulla questione e magari una bella mano sulla loro coscienza. Forse perché finora non hanno mai dovuto convivere con il dolore fisico e non riflettono sul fatto che, sorte non voglia, a tutti nella vita potrebbe succedere. Sembra che la cannabis, terapeutica o meno, non rientri tra le loro priorità. Ad eccezione di Matteo Salvini che questa primavera invece di pensare alla salute di molte persone con disabilità (e non), ha ritenuto più opportuno dare la caccia ai negozi di cannabis light per meri scopi propagandistici.

Di fatto oggi per curarsi davvero uno rischia la galera e questo oltre ad essere ingiusto è profondamente inumano. Walter ha avuto coraggio a portare le sue sofferenze e le sue istanza davanti alla politica e alla società civile. Mi auguro che la sua determinazione abbia avuto l’effetto di un farmaco potente in grado di curare gli occhi e le orecchie, finora resi ciechi e sorde da moralismi ipocriti, di molti dei nostri governanti perché il dolore di tante persone non può davvero più aspettare.

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La scuola rimetta al centro la responsabilità condivisa

Spesso gli studendi disabili necessitano di particolari servizi che una volta venivano svolti in base alle necessità da figure diverse. Oggi esistono i collaboratori scolastici, ma spesso si rifiutano di svolgere le mansioni per cui sono pagati.

A scuola mi capitava molto raramente di dover usufruire della toilette e non a caso mi sono meritata il nome di “Wonder vescica”. Le rare occasioni in cui avevo bisogno del bagno ad accompagnarmici era colei che una volta si chiamava assistente educatrice, quel ruolo professionale che mi aiutava anche a prendere appunti durante le lezioni, a mangiare la merenda nell’intervallo e a cui dettavo nei compiti in classe.

Talvolta ho chiesto aiuto anche a una delle due insegnanti di sostegno che ho avuto nel corso della mia carriera scolastica. Non ho invece mai usufruito dell’assistenza delle collaboratrici scolastiche, quelle che ai miei tempi si chiamavano con il nome forse non molto politically correct ma sicuramente più simpatico di “bidelle”.

Mi ricordo bene quella che lavorava nella mia scuola elementare. Si chiamava Mina, era simpatica, a volte un po’ brontolona ma indubbiamente molto disponibile. Si era affezionata a me ma a dire il vero voleva bene a tutti noi scolari. Sono sicura che se io o un altro bambino con disabilità avessimo avuto bisogno del suo aiuto per svolgere le operazioni necessarie all’espletamento delle nostre funzioni fisiologiche ce l’avrebbe offerto volentieri.

LE MANSIONI DEI COLLABORATORI SCOLASTICI SONO IN PARTE CAMBIATE

Non so se a quell’epoca il ruolo professionale deputato all’assistenza igienica a scuola fosse normato ma di fatto l’impressione che mi è rimasta è, in linea generale, quella di una maggior elasticità nella gestione dei compiti e delle mansioni. Quando l’alunno o alunna disabile esplicitava un’esigenza (ma anche nel caso in cui, pur non espresso a parole, il bisogno era evidente) chi tra gli adulti era presente cercava di soddisfarla al meglio. In anni più recenti invece è intervenuta la legge a sancire che la mansione relativa all’assistenza igienica spetta proprio ai collaboratori scolastici.

Non mancano i casi in cui qualche collaboratore incaricato si rifiuti di compiere le sue funzioni

È specificato nella Tabella A relativa ai profili di area del personale Ata allegata agli articoli 47 e 48 del Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro. Questo particolare, importante e delicato compito non spetta a tutti i collaboratori scolastici ma solo a quelli specificatamente incaricati dal dirigente. All’assegnazione dell’incarico segue la frequenza obbligatoria di un corso di almeno quaranta ore, a spese dell’Ufficio Scolastico Regionale. Nonostante tutto ciò sia scritto nero su bianco non mancano i casi in cui qualche collaboratore incaricato si rifiuti di accompagnare in bagno gli studenti con disabilità e a prestar loro la dovuta e necessaria assistenza igienica.

L’INTERVENTO DELLA CORTE DI CASSAZIONE

A dire il vero il dissenso in merito alla questione serpeggia da diverso tempo e a esprimersi in merito è stata pure la Corte di Cassazione. Nel 2016 ha deciso, attraverso una storica sentenza che il lavoratore che si rifiuti di assolvere all’ordine di servizio emanato dal dirigente scolastico subisca le sanzioni disciplinari previste dal caso e sia passibile di incriminazione per inottemperanza ai propri doveri d’ufficio

Ma anche pochi mesi fa, ad esempio, un gruppo di collaboratori scolastici si è rivolto a Salvatore Nocera, presidente nazionale del Comitato dei Garanti della Fish, protestando contro l’affidamento della mansione relativa al cambio di pannolini. Mi pare evidente che la legge, da sola, non basti a dirimere la controversia. O meglio, ovviamente una sentenza si chiude con dei vincitori a cui viene risarcito il danno subito così come viene assicurato loro di poter tornare a godere del diritto leso e dei vinti a quali viene comminata una sanzione a causa dell’infrazione che hanno commesso.

L’IMPORTANZA DI FARE SQUADRA

La legge è quindi un valido strumento per ripristinare un diritto ma non credo sia sempre efficace nel generare condivisione in merito alle modalità di gestione di una situazione critica. In questo caso, ad esempio, nonostante ci sia stata una sentenza esemplare il dissenso di chi fatica ad accettare l’imposizione di questo dovere continua ancora a serpeggiare. E penso che nemmeno l’obbligo di frequenza al corso di formazione basti di per sé a cambiare la percezione e le teorie dei collaboratori scolastici rispetto a questa particolare mansione. Una figura professionale ha degli obiettivi sia specifici e relativi al suo ruolo sia condivisi con la squadra di lavoro, delle responsabilità e delle mansioni che altro non sono se non le azioni attraverso cui conseguire gli obiettivi e assolvere alle proprie responsabilità.

IN BALLO C’È LA SALUTE DI TUTTI, NON SOLO DEI DISABILI

Occorrerebbe riflettere insieme a questi lavoratori sulla responsabilità che hanno nel compartecipare all’obiettivo di perseguire la salute dell’intera comunità scolastica, compresi gli studenti con disabilità, insieme agli altri ruoli presenti all’interno dell’istituto. Incaponirsi sulla decisione “assistenza igienica sì, assistenza igienica no” è inutile perché non serve a cambiare la prospettiva da cui si guarda il problema e di conseguenza a trovare una soluzione che persegua l’interesse e la “salute” di tutti. La scelta che i collaboratori scolastici dovrebbero considerare non si gioca dunque tra accompagnare gli studenti in bagno o non farlo bensì tra esercitare questa specifica professione o un’altra, nella consapevolezza che l’assistenza igienica rientra per legge nel mansionario previsto da questo ruolo. Nessuna imposizione, dunque, perché un’alternativa esiste e chiunque può sceglierla in qualsiasi momento. Basta solo assumersi la responsabilità delle proprie decisioni.

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Le Iene, come ti uso la disabilità per fare share

Il servizio sulla relazione d'amore tra due persone con disabilità cognitiva e sindrome di down è buonista e pieno di stereotipi. Il giornalismo dovrebbe offrire una corretta informazione, non alimentare pregiudizi.

Raramente guardo la tivù ma penso che ogni tanto valga la pena farlo. Ciò che viene trasmesso corrisponde a quel che piace e colpisce i telespettatori.

È una questione di share, di business. Puntare allo “stomaco” delle persone o al loro sistema limbico, dove si dice risiedano le emozioni, è lo scopo di molti programmi perché raggiungere e ammaliare il nostro cervello emotivo è la giusta ricetta per ottenere un buon indice di ascolti. Gli ideatori dei programmi vogliono ottenere questo, ad ogni costo e con ogni mezzo.

La trasmissione Le Iene è una vera campionessa nell’emozionare il suo pubblico. Non sempre invece, a mio parere, nell’offrire un prodotto di qualità. Ne ho avuto prova seguendo il servizio a puntate di Nina Palmeri L’amore e la sindrome di Down: il matrimonio non s’ha da fare, non ancora concluso.

QUEGLI STEREOTIPI CHE MACCHIETTIZZANO I DISABILI

La “iena Nina” racconta la tormentata storia d’amore tra Alberto, uomo con disabilità cognitiva, e Alessandra (nome di fantasia), donna con sindrome di Down. I due si sono conosciuti e fidanzati durante l’estate. Alessandra è orfana, ha un tutore ma vive in un istituto di suore. La loro relazione, secondo il resoconto di Alberto, sarebbe ostacolata dalle religiose che, in “perfetto accordo” con lo spirito cristiano ma anche il senso civile, impedirebbero alla coppia di vedersi e persino parlarsi al telefono.

Se davvero così fosse, si tratterebbe di una gravissima discriminazione oltreché un’inaccettabile limitazione della libertà personale e quindi sarebbe doveroso denunciarla. Ma c’è modo e modo di presentare una storia di vita, come vedremo a breve. Dopo aver raccontato com’è iniziata questa relazione e il brusco modo in cui è stata interrotta, la voce fuoricampo di Nina commenta: «[…] come si può annegare e ostacolare un amore appena nato?». Poi prosegue: «[…] un amore puro, innocente…». Ho avvertito un primo, violento crampo allo stomaco.

Un abbraccia tra Alberto e durante il servizio de Le Iene.

Cara Nina, secondo te, esistono amori impuri e colpevoli? Non penso proprio, non si chiamerebbero amori. Immagino che con queste parole non ti riferissi nemmeno alla castità della coppia visto che Alberto poi ti confiderà il suo (sano) desiderio di fare l’amore con la sua compagna, intenzione che potrebbe benissimo diventare realtà se la loro relazione avrà un seguito. Non crederai anche tu che le persone disabili, comprese quelle con disabilità cognitiva, siano tutte innocenti, vero? Ti concedo il beneficio del dubbio sulla residenza di Babbo Natale ma, ti prego, riponiamo nel cassetto il falso mito sulla nostra presunta purezza. È demodé.

UNA STILE DA TELENOVELA LATINO-AMERICANA

Ma procediamo. Il video prosegue mostrandoci una fotografia che ritrae la coppia, mentre purtroppo anche la nostra voce fuori campo continua a commentare: «[…] L’inizio di una storia d’amore che avrebbe avuto tutti gli ingredienti per un lieto fine e che invece è stata bruscamente interrotta». Secondo crampo.

Dove li hai visti, Palmieri, gli ingredienti per un lieto fine? Al supermercato? Non ti pare un tantino prematuro dare per assodato il «per sempre felici e contenti»?

Ricapitoliamo: i due si sono conosciuti pochi mesi fa e, da quel che possiamo dedurre, hanno trascorso insieme un tempo molto limitato per poter dire vicendevolmente di conoscersi a fondo. Dove li hai visti, Palmieri, gli ingredienti per un lieto fine? Al supermercato? Non ti pare un tantino prematuro dare per assodato il «per sempre felici e contenti»? Per carità, gli amori a prima vista che poi si trasformano in legami duraturi esistono ma io ci andrei coi piedi di piombo prima di lanciarmi in certe affermazioni.

Alberto intervistato da Nina Palmieri.

Indubbiamente però lo stile “telenovela latinoamericana” fa molta presa sul telespettatore medio e lo share è assicurato. Che la “sparata” sia verosimile passa in secondo piano. Poi Nina per fortuna si riprende e accenna all’utilità di fare un passo per volta vista la complessità di argomenti come il matrimonio e il sesso ma è una frase di contorno che non riesce a scalfire l’immagine della coppia perfetta, ostacolata da streghe cattive. Ci confida anche che «Albi» è un «romanticone» e di come l’amore nella sua vita abbia avuto sempre un ruolo cruciale (esattamente come in quella di moltissimi altri esseri umani, ma questo è un dettaglio trascurabile e trascurato, ndr).

QUELL’ODIOSO PIETISMO DI CHI SI SENTE PIÙ FORTUNATO

Ora è Alberto a parlare. Ci racconta di sentirsi diverso dagli altri e di non aver mai vissuto una storia d’amore, di non avere mai avuto una fidanzata proprio a causa di questa sua diversità. Istintivamente la mia coinquilina, seduta con me in divano, esclama: «Poverino!». Ecco, appunto. È la tipica reazione che una storia del genere suscita nello spettatore medio ed è l’obiettivo che probabilmente le Iene volevano raggiungere: nutrire il pietismo di chi guarda, quell’insano sentimento di chi si sente più fortunato e chiaramente superiore.

La vicenda dovrebbe provocare rabbia e indignazione, non pietà

Ma una vicenda del genere, se effettivamente vera, dovrebbe provocare solo rabbia e indignazione perché riguarda un caso di (presunta) discriminazione e diritti negati. L’intervistatrice accenna al diritto di tutti ad amare ed essere amati e che tale diritto non dovrebbe essere soggetto ad alcuna restrizione ma il valore di queste parole si perde dentro la melassa buonista e piena di luoghi comuni di cui è intriso tutto il servizio.

Nina Palmeri de Le Iene.

«Tu l’amore non lo conoscevi e adesso dell’amore hai conosciuto anche quest’altro aspetto, la sofferenza», dice la Iena all’uomo, «però non ti sentire solo perché tutti noi soffriamo per amore!». Mal comune, mezzo gaudio, insomma. Consolazione ineccepibile, Nina, un cervello rubato alla psicologia!

I GIORNALISTI DOVREBBERO SFTARE I LUOGHI COMUNI

La vicenda continua ma penso che questi esempi siano sufficienti per capire la pessima qualità del servizio. Le Iene dice di essere un programma di approfondimento che propone inchieste e reportage ma il giornalismo è una cosa seria e richiede una grande responsabilità che non sembre i suoi autori dimostrano di avere. Come viene riportato un fatto, una storia, può influenzare poi la percezione che l’opinione pubblica si costruisce apprendendo la notizia. I giornalisti dovrebbero anche contribuire a sfatare e distruggere gli stereotipi e i luoghi comuni che, ahinoi ,purtroppo ancora gravano sulle persone appartenenti alla categorie socialmente più tipizzate. In questo caso poi una presunta vicenda di discriminazione sociale è stata trasformata quasi in una fiaba, tanto è vero che, quando Alberto e la Palmeri si recano presso l’istituto dove vive Alessandra, la voce fuori campo di Nina si chiede: «La nostra Rapunzel sarà lì, nella torre?».

L’ESEMPIO DEL PROGETTO CASA AL SOLE A PORDENONE

Come descrivereste una persona con sindrome di Down o disabilità cognitiva dopo aver guardato questo servizio? Probabilmente come una persona buona, indifesa, romantica, pura e sfortunata. Esattamente come la pensa il 90% degli italiani. Ma questo è solo un pregiudizio, un preconcetto falso, infondato e buonista. Gran bell’apporto che hanno offerto al cambiamento delle teorie di senso comune sulle persone con disabilità. Guardate ora quest’altro video. Racconta di Casa al sole, un progetto di vita indipendente rivolto a persone con sindrome di Down a Pordenone. Anche in questo caso c’è una storia che, sebbene sia finzione, ha lo scopo di presentare gli inquilini della casa e mostrare come gestiscono le loro giornate. La seconda parte del girato, invece, riprende alcune scene della loro reale vita quotidiana. Dopo averlo visto com’è cambiata la vostra immagine delle persone con disabilità cognitiva e sindrome di Down? Care Iene, guardate il video anche voi. Magari vi offrirà qualche spunto utile a presentare in modo meno stereotipato e più realistico i protagonisti con disabilità delle storie che raccontate.

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